Adam Krejca (EN-IT)

1 lutego 2023 roku urodził się nasz pierwszy syn Adaś – tego dnia poczuliśmy, co to znaczy prawdziwe szczęście. Od urodzenia jest bardzo radosnym niemowlakiem, rozkochał w sobie całą rodzinę.

W czerwcu u Adasia pojawił się oczopląs. Mimo wielu głosów, że to normalne, że przejdzie, jak dorośnie, nam – jako rodzicom – nie dawało to spokoju i szukaliśmy przyczyn oczopląsu u kolejnych specjalistów.

Finalnie, 1 sierpnia tego roku, równo pół roku po narodzinach, Adasiowi został wykonany rezonans głowy. Jego wynik powalił nas z nóg – w głowie Adasia jest guz, duży guz, który obejmuje skrzyżowanie nerwów wzrokowych. Tego dnia poczuliśmy strach, jaki nigdy nie był nam znany. Strach o zdrowie i życie naszego Synka.

Rozpoczęliśmy poszukiwanie odpowiedniego, najlepszego leczenia dla Adasia. Konsultowaliśmy nasz przypadek z kilkoma neurochirurgami – niestety, guz jest nieoperacyjny.

7 sierpnia 2023 roku rozpoczął się kolejny pobyt w szpitalu, dalsza diagnostyka. Adasiowi wykonano rezonans kręgosłupa i to był dla nas kolejny cios – w badaniu widoczny jest rozsiew do rdzenia kręgowego.

Stanowisko lekarzy jest jednoznaczne: konieczna jest biopsja i badania molekularne, które dadzą nam odpowiedź na pytanie z czym walczymy, jaki rodzaj nowotworu zaatakował naszego syna. Dopiero odpowiedź na to pytanie pozwoli dobrać odpowiednie leczenie dla Adasia.

Przed nami długa walka z niewidocznym, nieznanym nam przeciwnikiem. Będziemy szukać pomocy na całym świecie. Jako rodzice zrobimy wszystko, aby pomóc naszemu synkowi.

Nie wiadomo jeszcze, z jakim nowotworem mamy do czynienia. Co za tym idzie – nie znamy dokładnych kosztów leczenia. Na chwilę obecną musimy pokryć koszty wszelkich badań i konsultacji, w tym również tych wykonywanych za granicą. Są to koszy, których nawet przy wsparciu rodziny, nie jesteśmy w stanie udźwignąć. Dlatego, ze łzami w oczach, prosimy Was o wsparcie w walce o życie naszego syna. Adaś jest sensem naszego życia. Błagamy o pomoc – Wasza pomoc finansowa, Wasze wpłaty dadzą Adasiowi szansę na życie. – Rodzice Adama

AKTUALIZACJA: LUTY 2024

W połowie grudnia, po zakończeniu intensywnej chemioterapii, zostały wykonane rezonanse kontrolne głowy, które na szczęcie przyniosły dobre wieści: guz w głowie Adasia zareagował na chemię i się zmniejszył. Niestety w głowie powstał duży krwiak, który musiał zostać zoperowany, termin operacji został wyznaczony na 16 stycznia 2024 roku.

W związku z reakcją guza na leczenie przechodzimy w kolejny etap – zgodnie z protokołem czyli na chemię podtrzymującą, która będzie Adasiowi podawana co 4 tygodnie, aż do września (są to dwa leki: karboplatyna i winkrystyna). W trakcie leczenia co 3 miesiące będzie wykonywany rezonans kontrolny i  na bieżąco – w zależności od wyników – będzie  modyfikowane leczenie, będą podejmowane decyzje, w tym konieczność rozpoczęcia terapii celowanej.

28 grudnia pojechaliśmy do szpitala na kolejny planowany 3-dniowy pobyt. Niestety, drugiego dnia pobytu Adaś bardzo zagorączkował, złapał  infekcję niewiadomego pochodzenia, CRP wynosiło w najcięższych momentach prawie 200, gorączka nie odpuszczała. Pomimo wielodniowej antybiotykoterapii (aż trzema lekami) nie było poprawy. Pojawiło się przypuszczenie, iż krwiak w głowie Adasia został zakażony – została podjęta decyzja o wykonaniu trepanacji czaszki i odbarczeniu krwiaka. Dla nas, rodziców, to były kolejne bardzo ciężkie chwilę, znowu odwieźliśmy Adasia na blok operacyjny, zostawiając go płaczącego w małym metalowym łóżeczku za zamkniętymi drzwiami, powierzając jego życie lekarzom. Infekcja trwała miesiąc, nasz 3-dniowy planowany pobyt zmienił się w miesięczną walkę, która ujawniła, iż najprawdopodobniej Adaś cierpi na zaburzenia odporności.

Adaś wciąż zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym, jest rocznym chłopcem, który nie raczkuje, nie pełza, nie siada, jest pod stałą opieką fizjoterapeuty, niestety chemioterapia mocno zahamowała jego rozwój ruchowy.

Kolejny cios został nam zadany w lutym, Adaś miał wykonane badanie potencjałów wzrokowych VEP, które niestety wykazało zanik nerwów wzrokowych i śladową odpowiedź wzrokową na poziomie 20-30%, co generuje konieczność pilnego rozpoczęcia intensywnej terapii widzenia, która jest jedyną nadzieją  na samodzielność wzrokową Adasia w przyszłości.

W lutym także odbyliśmy konsultację genetyczną, która na szczęście nie potwierdziła przypuszczeń genetyka o zespole Sotosa, jednak wykazała mutacje w genach, które na dzień dzisiejszy nie są naukowcom znane jako choroby. Jednak genetyka – jak to określają naukowcy – to otwarta księga, którą dopiero świat uczy się czytać i nie wiadomo, jak nasze wyniki będą interpretowane w przyszłości.

Wszystko to generować będzie koszty, których na dzień dzisiejszy nie znamy. Dlatego prosimy Was o pomoc i wsparcie finansowe.

Aktualizacja: październik 2024

Adaś od ponad roku poddawany jest chemioterapii, która z miesiąca na miesiąc osłabia go coraz bardziej, powoduje wymioty, brak apetytu i sił. W trakcie ostatniej chemioterapii dostał uczulenia na jeden z podawanych leków, będący podstawą protokołu, którym jest leczony.

Nasz syn codziennie walczy o sprawność, którą odebrał mu guz mózgu i chemioterapia. Pokonywanie deficytów po dwóch operacjach głowy i toksycznym leczeniu, które Adaś rozpoczął w wieku zaledwie 7 miesięcy, to bardzo ciężka praca. Nasza aktualna codzienność to leczenie, wizyty w szpitalach, fizjoterapia, terapia widzenia, terapia mowy, regularny udział w turnusach rehabilitacyjnych i spotkania z psychologiem. Są to codzienne małe bitwy o powrót do sprawności. Adaś nadal jest pod opieką wielu specjalistów: neurochirurga, genetyka, okulisty i neurologa. Wszystkie wizyty odbywają się prywatnie i są opłacane przez nas.

Następne miesiące to kontynuacja chemioterapii, a po niej rezonanse kontrolne, od których zależeć będzie dalsze leczenie Adasia. Zaplanowane są także kolejne specjalistyczne badania okulistyczne, które pokażą, jaki wpływ guz ma na wzrok Adasia – bardzo się ich boimy!

Wiemy, że czeka nas długa i wyczerpująca walka o życie i sprawność Adasia.

(EN) Tiny Adam is fighting for his life. Urgent help is needed

Adam has been a cheerful and happy child since birth. On the exact day he turned six months old, he underwent an MRI scan, which brought devastating news. A large tumor was detected in the boy’s head, affecting the optic nerve crossing. Adam urgently requires costly examinations to determine the exact nature of the tumor he is facing and how it can be treated. We kindly ask for assistance. Adam is only six months old, yet he’s already battling for his health and life.

On February 1, 2023, our first son, Adam, was born – that day we felt the true meaning of happiness. Since birth, he’s been a very joyful baby, winning over the whole family.

In June, Adam developed strabismus (crossed eyes). Despite many claims that it’s normal and will go away as he grows, as parents, we were uneasy and sought the cause from various specialists.

Finally, on August 1 of this year, exactly six months after his birth, Adam underwent a head MRI. The results shocked us – there’s a tumor in Adam’s head, a large one, affecting the optic nerve crossing. That day, we felt a fear we had never known. Fear for the health and life of our little son. We began searching for the most suitable, best treatment for Adam. We consulted our case with several neurosurgeons – unfortunately, the tumor is inoperable.

On August 7, 2023, another hospital stay began for further diagnostics. Adam had a spinal MRI, and it was another blow for us – the examination showed spinal cord metastasis.

The doctors’ opinion is clear: a biopsy and molecular tests are necessary. These will give us answers about what we are fighting, what type of tumor has attacked our son. Only the answer to this question will allow us to choose the appropriate treatment for Adam.

Ahead of us is a long battle with an invisible, unknown opponent. We will seek help worldwide. As parents, we will do everything to help our son.

We don’t yet know the type of tumor we’re dealing with. Consequently, we don’t know the exact costs of treatment. Currently, we need to cover the costs of all tests and consultations, including those conducted abroad. These are expenses that even with the support of our family, we cannot bear. Therefore, with tears in our eyes, we implore you for support in the fight for our son’s life. Adam is the meaning of our life. We beg for help. Your financial assistance, your contributions, will give Adam a chance at life – Adam’s Parents – Ania i Mariusz.

(IT) Il piccolo Adam sta lottando per la sua vita

Abbiamo urgente bisogno di aiuto, Adam era un bambino gioioso e allegro fin dalla nascita. Il giorno esatto in cui ha compiuto sei mesi, fece una risonanza magnetica seguita da notizie devastanti. Nella testa del nostro bambino è stato trovato un grosso tumore che copre il chiasma ottico. Adam ha urgentemente bisogno di test costosi per determinare esattamente quale cancro deve combattere e come può essere trattato. Chiediamo per favore aiuto. Adam ha solo sei mesi e sta già lottando per la sua salute e la sua vita.

Il 1 febbraio 2023 è nato il nostro primo figlio Adam: quel giorno abbiamo sentito cosa significa la vera felicità. È stato un neonato molto felice fin dalla nascita ed é subito stato adorato da tutta la famiglia.

A giugno Adam ha sviluppato il nistagmo. Nonostante molte voci dicessero che è normale, che passerà quando sarà grande, noi, come genitori, non ci siamo dati pace e abbiamo cercato le cause del nistagmo presso altri specialisti.

Infine, il primo d’agosto di quest’anno, esattamente sei mesi dopo la nascita, Adam ha effettuato una risonanza magnetica alla testa. Il suo risultato ci ha sconvolto: c’è un tumore nella testina di Adam, un grosso tumore che copre il chiasma ottico. Quel giorno abbiamo provato una paura che non avevamo mai conosciuto prima. Paura per la salute e vita di nostro figlio. Abbiamo iniziato la ricerca del trattamento giusto e migliore per Adam. Abbiamo consultato il nostro caso con diversi neurochirurghi. Sfortunatamente, il tumore è inoperabile.

Il 7 d’agosto 2023 è iniziata un’altra degenza ospedaliera, ulteriori accertamenti. Adam ha fatto una risonanza magnetica alla colonna vertebrale ed è stato un altro duro colpo per noi: l’esame mostra una diffusione al midollo spinale.

La posizione dei medici è chiara: sono necessari una biopsia e test molecolari, che ci daranno una risposta alla domanda su cosa stiamo combattendo, che tipo di cancro ha attaccato nostro figlio. Solo la risposta a questa domanda ti permetterà di scegliere il trattamento giusto per Adam.

Davanti a noi c’è una lunga lotta con un nemico invisibile e sconosciuto. Cercheremo aiuto in tutto il mondo. Come genitori, faremo tutto il possibile per aiutare nostro figlio.

Non è ancora noto con quale tipo di cancro abbiamo a che fare. Di conseguenza, non conosciamo i costi esatti del trattamento. Al momento dobbiamo coprire i costi di tutti gli esami e le consultazioni, compresi quelli effettuati all’estero. Sono costi che, anche con il sostegno della famiglia, non riusciamo a supportare. Pertanto, con le lacrime agli occhi, vi chiediamo sostegno nella lotta per la vita di nostro figlio. Adam è il significato della nostra vita. Chiediamo aiuto: il tuo aiuto finanziario, le tue donazioni daranno ad Adam la possibilità di vivere – I genitori di Adam – Ania i Mariusz.