Alinka Posidielova

Alinka Posidielova od zawsze była troszkę inna. Cichutka, trochę zamknięta w sobie i swoim świecie. Mało mówiła – raczej odpowiadała na proste pytania niż samodzielnie formułowała myśli i zdania. Ale była niezwykle umuzykalniona. Kochała muzykę i bezbłędnie potrafiła powtórzyć każdą melodię. Jej mama Olga szybko zauważyła, że córeczce może coś dolegać.

Bałam się, że to moja wina, że to wynik bardzo ciężkiego porodu, po którym Alinka miała niedotlenienie i obrzęk mózgu. Dlatego zaczęliśmy rehabilitację, wizyty u logopedy, neurologów, cały czas szukaliśmy przyczyny takiego stanu, jednak lekarze nie widzieli nic niepokojącego. Najczęściej padały podejrzenia autyzmu i zespołu Aspergera – opowiada mama dziewczynki.

W końcu kolejne opinie specjalistów nie rozwiewały jej wątpliwości, dlatego wywalczyła dla Alinki skierowanie na rezonans magnetyczny. Na wyniki czekała z duszą na ramieniu, ale te okazały się być prawidłowe. Opis nie wykazał żadnych poważnych nieprawidłowości. Uspokoił.

Podczas gdy Alinka zaczęła chodzić do przedszkola, stopniowo, krok po kroczku robiła postępy. Rozwijała się w swoim tempie, a my cieszyliśmy się z każdego jej osiągnięcia – wspomina pani Olga.

Alinka Posidielova – szpitalny koszmar. Wszystko zmieniło się pod koniec zeszłego roku. Alinka zaczęła być nadpobudliwa i dawała znać, że boli ją głowa. W końcu coraz częściej zdarzały jej się wymioty. Pediatrzy uspokajali, że to pewnie zatrucie, rotawirus.

Tymczasem jej główkę rozsadzał ogromny guz. Ona tak bardzo cierpiała, ale nie potrafiła nam się nawet poskarżyć i opowiedzieć, co jej dolega – płacze mama Alinki.

Koszmar zaczął się 14 stycznia. To wtedy Alinka trafiła do wrocławskiego szpitala po silnym ataku padaczkowym i bardzo mocnych wymiotach. Błyskawiczne badania – tomograf komputerowy i rezonans magnetyczny pokazały, że w jej główce czai się ogromny, 7-centymetrowy guz albo torbiel, które spowodowały wodogłowie. Wszystko zaczęło się dziać bardzo szybko…

Lekarze powiedzieli mi, że stan Alinki jest tak zły, że może nie doczekać jutra. Powiedzieli, że nawet jeśli się nie zgodzę na pilną operację, to przeprowadzą ją sami. Miałam taki mętlik w głowie, cały czas myślałam tylko o tym, że córeczka może nie otworzyć następnego dnia oczu… Byłam zupełnie zagubiona. Ale tak bardzo się o nią bałam, że podpisałam wszystkie dokumenty i chwilę później zabrali Alinkę na blok operacyjny – opowiada pani Olga. Dlatego lekarze musieli odprowadzić nadmiar płynu z główki dziewczynki, więc założyli zewnętrzny dren. O usunięciu guza lub ogromnej torbieli nie mogło być nawet mowy. To miała być tylko doraźna operacja, która pozwoli Alince przeżyć.

Nagłe pogorszenie. Noc po zabiegu była potwornie ciężka. Mimo że na oddziale intensywnej opieki są wyznaczone godziny odwiedzin, a rodzic nie może być cały czas przy dziecku, to lekarze zrobili wyjątek. W końcu stan Alinki był na tyle ciężki, że zgodzili się, żeby mama spędziła z nią całą noc.

Przez wszystkie te, ciągnące się w nieskończoność godziny, patrzyłam na monitory. Gdy tylko coś piknęło, natychmiast wołałam pielęgniarki. Czuwałam nad nią i nie spuściłam jej ani na sekundę z oczu – wspomina pani Olga.

Przede wszystkim zaklinała rzeczywistość, wierzyła, że matczyna czujność i opieka uchroni córeczkę przed najgorszym. Niestety… Rano stan Alinki znacznie się pogorszył. Dostała bardzo silnych drgawek, była cała czerwona. Pociła się i oddychała z wyraźnym trudem. Lekarze pompowali w nią kolejne leki, ale nie przynosiły one poprawy.

W pewnej chwili Alinka się wyprężyła i rozszerzyła gwałtownie oczka. Czułam, że stało się coś złego, ale wtedy jeszcze nie wiedziałam, że to był moment, w którym straciła wzrok. Od tej chwili jej oczka stały się nieruchome, a ogromne, rozszerzone źrenice przestały reagować na światło – płacze pani Olga.

Natychmiast zawołała lekarzy, którzy nie pozwolili jej już wrócić do córeczki. Dlatego podczas narady zdecydowali, że stan dziewczynki jest tak zły, że trzeba ją zaintubować i przetransportować helikopterem do szpitala w Katowicach. Wszystko działo się błyskawicznie.

Alinka poleciała, a ja wsiadłam w pierwszy autobus i popędziłam za nią. Nie wiedziałam, co się z nią dzieje. Modliłam się tyko o to, żeby żyła, gdy dojadę do szpitala – wspomina pani Olga. Udało się.

Operacja nie pomogła. Katowiccy specjaliści ustabilizowali jej stan na tyle, że po dwóch dniach zdecydowali się na przeprowadzenie skomplikowanej operacji endoskopem, która miała zmniejszyć guza i jednocześnie pobrać materiał do badania. Wszystko po to, żeby ustalić, z jakim przeciwnikiem zmaga się Alinka Posidielova. Niestety, zabieg nie poszedł do końca po myśli lekarzy. Przede wszystkim nie udało im się znacząco zmniejszyć masy w główce dziewczynki, a i wynik histopatologii nie pokazał, jakiego guza ma dziewczynka.

Najgorsze jest to, że po pierwszej operacji Alinka straciła zupełnie wzrok. I nikt nie wytłumaczył rodzicom, dlaczego tak się stało. W związku z tym pani Olga przyjechała do wrocławskiego szpitala i odszukała lekarza, który zajmował się wcześniej Alinką. Chciała poznać wyjaśnienie.

Był bardzo zdziwiony, gdy mnie zobaczył. Tak bardzo, że powiedział słowa, których nie zapomnę nigdy: „To ona żyje? Myśmy myśleli, że umarła”… Pękło mi serce i nie wiedziałam, co mam odpowiedzieć. To było nieludzkie, po prostu nieludzkie… – płacze pani Olga. Choć lekarze nie chcieli jej pomóc, nie poddała się jednak. Chodziła od jednego do drugiego z prośbą o wyjaśnienie tego, co zaszło. Każdy odsyłał ją do innego specjalisty. W końcu dostała skierowanie na oddział okulistyczny.

Specjalistyczne badania pokazały jedynie, że Alinka zupełnie nie widzi. Lekarka powiedziała, że to jest nieodwracalne i że możemy się tylko modlić o to, żeby odzyskała poczucie światła. Choć to mogłoby ułatwić jej codzienne funkcjonowanie… – zawiesza głos mama dziewczynki.

Mama szuka ratunku na świecie. Dziś Alinka ma kompletnie zaburzony rytm dobowy. Nie rozróżnia dnia i nocy, więc potrafi obudzić się o północy i nie spać do rana. Choć chodzi samodzielnie z wyciągniętymi rączkami po całym domu, potrzebuje towarzystwa. W związku z tym mama, tato i babcia dzielnie zmieniają się w tych nocnych dyżurach, ale sen z powiek spędza im nie tylko nocna aktywność Alinki, ale guz, który tkwi w jej główce niczym bomba. Niestety lekarze wciąż nie wiedzą, czy jest złośliwy, czy łagodny. A może to cysta, albo torbiel? Przede wszystkim – pytań jest mnóstwo, a odpowiedzi wciąż brak. Wiadomo jedynie, że nawet jeśli masa nie jest złośliwa, to nie może zostać w główce dziewczynki. Będzie bowiem jeszcze bardziej rosła i wciąż zagrażała jej życiu.

Boimy się ogromnie, bo ta masa jest w bardzo trudnym miejscu. W samym środku główki Alinki. Operacja może być potwornie ryzykowna. Ale bez niej córeczka może umrzeć. Niestety, jesteśmy po prostu bezradni. Dlatego będziemy na całym świecie szukać specjalisty, który spotkał się już z takim przypadkiem i będzie wiedział, jak pomóc naszemu ukochanemu dziecku – płacze pani Olga.