Leon Pakuła

Mały Leon Pakuła pospieszył się z przyjściem na świat, bo pojawił się na nim już w trzydziestym pierwszym tygodniu ciąży. Ale nic nie wskazywało na to, że urodzi się z poważną wadą rączki.

Po porodzie w sali zapadła dziwna cisza. Nie wiedziałam co się dzieje, a lekarz powiedział, że o wszystkim porozmawiamy później. Dostałam jeszcze synka do przytulenia, ale nie zauważyłam nic niepokojącego – wspomina pani Dominika Czarnota, mama Leona.

Dopiero potem przyszedł do mnie tato Leona i próbował mi powiedzieć, że z naszym synkiem jest coś nie w porządku. Na początku wydusił z siebie tylko to, że Leoś nie ma paluszka. Potem wybuchnął płaczem.

Trudne wspólne początki. Okazało się, że Leon Pakuła ma zdeformowaną prawą rączkę. Jest krótsza, chudsza, nienaturalnie wygiętą. W prawej dłoni nie ma kciuka, ma zrośnięte kości śródręcza w V i IV paluszku, a II i III palce są zrośnięte ze sobą.

Nie byliśmy przygotowani na coś takiego. Sytuacja była tym trudniejsza, że to była niedziela i nikt nie potrafił nam wytłumaczyć, co się dzieje. Przepłakaliśmy całą noc. Czekaliśmy na zdrowe dziecko, więc to wszystko, co działo się tamtego dnia, spadło na nas, jak grom z jasnego nieba – opowiada mama Leona.

Gdy zostałam wypisana ze szpitala, codziennie jeździłam do Leosia w odwiedziny i osiem godzin siedziałam przy inkubatorze. Wylałam wtedy morze łez. Zaczął się dla nas najtrudniejszy czas w życiu. Odpowiedzi na pytanie, dlaczego tak się stało, nie było. Padały podejrzenia, że to może być zespół Polanda, ale wielu lekarzy odrzuciło tę możliwość.

To najprawdopodobniej tak zwana izolowana wada – być może jeszcze w czasie ciąży pępowina owinęła się wokół rączki i w ten sposób ją uszkodziła – tłumaczy pani Dominika.

Tysiące kilometrów w szukaniu pomocy. Rodzice nie potrafią zliczyć, ile kilometrów wzdłuż i wszerz całego kraju przejechali, szukając ratunku dla synka. Byli u kilkudziesięciu ortopedów – każdy rozkładał ręce i odsyłał do kogoś innego. Lekarze podpowiadali wyjazd na leczenie za granicę. Nikt nie zaproponował operacji, nikt nie miał pomysłu, ani planu na leczenie Leona. Dopiero w środku pandemii ktoś polecił rodzicom instytut doktora Paleya. To światowej sławy specjalista, który pomógł już tysiącom dzieci. Instytut, z którym ściśle współpracuje i w którym pracują przeszkoleni przez niego chirurdzy, ma siedzibę w Warszawie.

Umówiliśmy się na wizytę i byliśmy zdumieni tym, jak szczegółowo i profesjonalnie został zbadany nasz synek. Specjaliści zaproponowali bardzo szczegółowy plan leczenia, oczywiście zakładający operację. To było jedyne miejsce, w którym lekarze dali nam nadzieję. Tym bardziej, że wprost powiedzieli że cała terapia będzie zakładać przynajmniej dwie operacje i bardzo intensywną rehabilitację – tłumaczy pani Dominika.

Jedyna szansa

Choć lekarze z Instytutu powiedzieli wprost, że zrobią wszystko, żeby jego chora prawa ręka była równie sprawna jak lewa, to gdy wyszliśmy ze spotkania, nie skakaliśmy od razu pod sufit. Wiedzieliśmy, że taka operacja będzie kosztować majątek. Dlatego dalej jeździliśmy po całej Polsce i szukaliśmy ratunku. Ale nie znaleźliśmy nikogo, kto by tam cokolwiek zaproponował – wyjaśnia mama Leon

W tym czasie rodzice poznali mamę dziewczynki, która urodziła się z bardzo podobną wadą rączki jak Leoś. Ona znalazła pomoc w Instytucie Paley. Efekty jej operacji są zachwycające.

Poza tym miejscem, nigdzie nie znaleźliśmy ratunku. A tu mamy chirurgów, którzy takich operacji wykonywali setki. Jesteśmy przekonani, że dzięki tej operacji Leoś ma szansę na normalne życie. Dlatego stwierdziliśmy, że musimy zrobić wszystko, żeby Leona leczyć właśnie tu – wyjaśnia mama.

Rodzice znaleźli ratunek. Leon dobrze zgina oraz prostuje rączkę, chwyta po swojemu różne przedmioty. Samodzielnie też raczkuje i w każdej sytuacji szuka sposobu na to, żeby sobie poradzić. I nawet jeśli przy raczkowaniu nieprawidłowo układa rączkę, to jest zadowolony, że radzi sobie sam.

Tylko wtedy ja konsekwentnie układam mu prawidłowo dłoń, żeby nawet podczas zabawy ćwiczył ją tak, jak radzą rehabilitanci. Dbamy o to, żeby naciągać wszystkie mięśnie w chorej rączce. Często musimy interweniować nawet w nocy, żeby nie spał w złej pozycji. Choć to często kończy się pobudką, to najważniejsze jest, żeby dbać o jego prawidłowy rozwój – wyjaśnia mama Leona, pani Dominika.

Rehabilitacja jest kluczem do sukcesu. Rehabilitacja to teraz słowo klucz. Zdeformowana rączka bardzo utrudnia mu życie, ale rodzice dbają o to, żeby ciężką rehabilitacją dać Leonowi szansę na normalny rozwój.

Dwa razy w tygodniu jeździmy do specjalisty, ale każdego dnia ćwiczymy w domu. Dziś bardzo intensywnie pracujemy nad tym, żeby był jak najbardziej przygotowany do operacji. Takie wskazówki dostaliśmy od ortopedów, którzy zajmą się Leonem – tłumaczy mama.

Do czasu tego właściwego leczenia walczymy o poprawienie zakresu ruchomości nadgarstka oraz zniwelowanie przykurczu w tym stawie.

Operacja jedyną szansą. Prawdziwą nadzieję na pełną sprawność da jednak dopiero operacja. Leczenie to będzie możliwe podczas wizyty Dr Drora Paley w Polsce. Przeprowadzona przez niego operacja pozwoli odzyskać sprawność w rączce. Będzie polegać między innymi na rozdzieleniu paluszków, wyprostowaniu nadgarstka i uporządkowaniu tego, co niewłaściwego dzieje się w dłoni.

To dla nas ogromna nadzieja, bo dziś w prawej rączce Leoś nie ma żadnego sprawnego paluszka. Dzięki operacji będzie miał aż cztery! DLatego to da mu zupełnie inną szansę na przyszłość – opowiada pani Dominika.

To niezwykle ważne, bo już dziś wiemy, że następna operacja może polegać na tym, żeby z paluszka wskazującego operacyjnie stworzyć kciuka. Tak, żeby w przyszłości Leon mógł swobodnie chwytać wszystko tą rączką i funkcjonować, jak wszystkie inne dzieci.

Ćwierć miliona za sprawną rączkę. W lutym, czyli gdy Leoś będzie kończył roczek, odbędzie się zaplanowany wcześniej rezonans magnetyczny, który pokaże, w jakim stanie jest jego rączka.

Po tym badaniu będziemy mogli szykować się do operacji. To będzie optymalny czas, bo jego szkielet zacznie już odpowiednio kostnieć, a jednocześnie Leoś będzie wciąż na tyle mały, żeby dać mu szansę na normalny rozwój. Dlatego tak ważne jest to, żeby do początku lutego zebrać pełną kwotę na operację – tłumaczy pani Dominika.

Kwota jest jednak zawrotna. Operacja i niezbędna po niej rehabilitacja będą kosztować ponad ćwierć miliona złotych. Kwota jest ogromna, a czasu niewiele. Dlatego razem z rodzicami już dziś apelujemy o pomoc i wsparcie. Tylko w ten sposób możemy dać Leosiowi szansę na normalny rozwój.

walczymy razem o sprawność. Operacja i rehabilitacja Leona będą niezwykle kosztowne. Dlatego już dziś ważna jest każda wpłata – Leon Pakuła.

Wielką zbiórkę na jego leczenie prowadzimy na stronie: https://www.siepomaga.pl/leos-pakula