Milena Mazur

Milena urodziła się jako zdrowe dziecko. Początkowo rozwijała się prawidłowo, jednak w 6. miesiącu życia zdiagnozowano u niej epilepsję. Z tego powodu przez lata była pod stałą opieką neurologa. Jako dziecko, w związku z lekką niepełnosprawnością, miała też wczesne wspomaganie rozwoju, zajęcia rehabilitacyjne i z logopedą.

Z wiekiem Milena rozwijała się i nadrabiała zaległości, stając się niemal normalnie funkcjonującym dzieckiem. Wprawdzie niektóre codzienne czynności sprawiały jej problem i potrzebna była pomoc, ale radziła sobie najlepiej, jak potrafiła. Chodziła też do szkoły, korzystając z kształcenia specjalnego.

Leczenie na padaczkę Milena zakończyła 2 lata temu po tym, jak neurolog zalecił odstawienie leków. Nadal potrzebne były jeszcze wizyty kontrolne. – Jako rodzice ogromnie cieszyliśmy się z zamknięcia tego trudnego etapu życia naszego dziecka. Zawsze mówiliśmy, że mamy ciężko w związku z tą chorobą, ale przecież inni ludzie mają gorzej. Wszystko było dobrze, Milena miała wielkie marzenia, powoli już przygotowywała się do ukończenia szkoły, egzaminów zawodowych i planowała 18. urodziny – opowiada mama dziewczynki Pani Monika.

Dzień, który zmienił życie rodziny

Niestety szybko okazało się, że to nie koniec problemów. 18 marca 2024 r. życie całej rodziny legło w gruzach. – To było jak grom z jasnego nieba, który spadł na nasze dziecko, kolejny niestety raz… Podstępna choroba, niedająca żadnych wcześniej objawów, przyszła szybko. Pojawiły się bóle głowy, brak apetytu i wymioty. Po dokładnych badaniach okazało się, że w głowie naszej pięknej, ukochanej córeczki jest nowotwór i dodatkowo pojawiło się wodogłowie. Nie mogliśmy w to uwierzyć… To wyglądało jak zły sen, z którego zaraz się obudzimy. Brakuje słów, aby opisać, co czuje bezradny rodzic w tak ciężkiej sytuacji – przyznaje Pani Monika.

Milena trafiła na oddział neurochirurgii Szpitala Uniwersyteckiego dla Dzieci w Krakowie. Rozpoczęło się leczenie, a zarazem walka o życie dziewczyny. W ciągu 2 miesięcy Milenka przeszła trzy operacje głowy.

Najcięższa (kilkugodzinna) operacja polegała na resekcji  guza mózgu. Niestety, ze względu na usytuowanie, niemożliwe było usunięcie go w całości, a sama operacja okazała się bardzo obciążająca i Milena ciężko ją zniosła. – W trzeciej dobie pojawił się krwiak w miejscu po wycięciu guza, który nie rokował dobrze. W wyniku powikłań córka ma lewostronny niedowład ciała oraz problemy neurologiczne związane z pamięcią, mową, wzrokiem i słuchem – przyznaje mama.

Aby poprawić stan Mileny, zaplanowana została operacja wszczepienia tzw. zbiornika Rickhama, który miał odbarczyć narastające ciśnienie płynu mózgowo-rdzeniowego. Niestety po paru tygodniach trzeba było wykonać kolejny zabieg, tym razem  założenia zastawki komorowo-otrzewnowej. Zabieg zdecydowanie poprawił jej jakość życia i dziewczyna wreszcie zaczęła powoli odzyskiwać siły.

Kiedy kryzys pooperacyjny został zażegnany i stan Mileny się poprawił, przyszedł czas na leczenie onkologiczne. Dziewczyna rozpoczęła chemioterapię i walkę o powrót do zdrowia. Kolejnym zabiegiem, który przeszła, było wszczepienie tzw. vascuportu, czyli systemu dostępu dożylnego do użytku długoterminowego. Za pomocą tego rodzaju portów można podawać leki, przetaczać płyny oraz preparaty krwiopochodne, a także pobierać próbki krwi do badań bez konieczności wbijania igieł za każdym razem na nowo.

– Dopiero na oddziale onkologicznym człowiek zdaje sobie sprawę, jaki jest mały  w obliczu tak potężnej choroby swojego dziecka. Bardzo trudno jest nam patrzeć na to, jak energia, uśmiech i radość życia uciekają  naszej córce przez palce – przyznaje mama.

Potrzeba leczenia i rehabilitacji

Aktualnie Milena ma rehabilitację 40 min. dziennie. To niestety zdecydowanie za mało, ponieważ dziewczyna potrzebuje bardzo intensywnych ćwiczeń, które pomogą jej wrócić do sprawności w tym trudnym dla niej czasie.

– Dla naszej dziewczynki  chcielibyśmy zrobić wszystko, co tylko pomoże jej wyzdrowieć. Niestety prywatni specjaliści to wielki koszt. Konsultacje i leczenie za granicą w tej chwili zupełnie nie wchodzą w grę, bo po prostu, po ludzku nie stać nas… Jesteśmy ogromnie wdzięczni rodzinie i znajomym za wsparcie i modlitwę. Jednak, aby wygrać z rakiem, nie mamy innego wyjścia i musimy szukać pomocy dalej. Choć nie jest nam łatwo, bo nie należymy do ludzi, którzy chcą czegoś od innych – przyznaje Pani Monika.

Rodzice Mileny z całego serca proszą o pomoc finansową, która pokryłaby koszty leczenia i rehabilitacji ich córki. – Życie naszej córki stawiamy na pierwszym miejscu i walki o jej powrót do zdrowia nigdy nie odpuścimy. Za każde okazane dobro DZIĘKUJEMY – dodają.

Wesprzyj zbiórkę na rzecz Mileny:

•  siepomaga.pl/Milena Mazur