Oskar Kozieł

Do drugiego roku życia Oskar był okazem zdrowia, pięknym uśmiechniętym chłopcem, który chętnie poznawał świat, wypowiadał pierwsze słowa, błyskawicznie realizował kolejne kroki rozwojowe. Rodzina cieszyła się małymi i wielkimi sukcesami Oskara, a on rósł i rozwijał się, przysparzając rodzicom ogromnej radości.

Z pozoru błaha infekcja okazała się katastrofalna w skutkach. W wieku 2 lat Oskar przeszedł infekcję, od której rozpoczął się wieloletni koszmar jego i całej rodziny.

Mój rezolutny syn zamilkł na zawsze, przestał chodzić, pojawiły się wyładowania w mózgu, zaczął zwracać pokarm, utracił całkowicie apetyt, zdolność rozumienia. Nasz dom zamienił się w szpital, a my – rodzice – w lekarzy i pielęgniarzy robiących setki badań na własną rękę, sprawujących opiekę na zmianę w dzień i w nocy, przy dziecku, które może w każdej chwili zniknąć – opowiada mama chłopca Pani Monika.

Ogromnym problemem okazała się prawidłowa diagnoza. Oskar przez lata został przebadany genetycznie, metabolicznie, gastrologicznie, neurologicznie, reumatologicznie i nikt nie potrafił odpowiedzieć na pytanie, co jest przyczyną pogarszającego się stanu zdrowia.

Rodzice potrzebowali aż 4 lat, aby dzięki własnej determinacji dojść do prawdy. Okazało się, że wszystkiemu winien jest wirus opryszczki atakujący mózg i układ nerwowy chłopca. Niestety 4 lata to zbyt długo, aby nie doszło do spustoszenia w organizmie. Wirus doprowadził do zapalenia mózgu, a tak długi czas bez diagnozy spowodował, że wkrótce Oskar prawdopodobnie nieodwracalnie utraci szanse na samodzielne funkcjonowanie.

Doszło już do obrzęku mózgu

W konsekwencji braku jakiegokolwiek leczenia i pomocy ze strony systemu opieki zdrowotnej, nasz syn walczy dziś nie tylko o samodzielność, ale o życie. Istnieje w Polsce centrum medyczne, które zgodziło się podjąć leczenia tak ciężkiego przypadku, ale tamtejsi eksperci nie pozostawili nam złudzeń. Jest to ostateczna chwila, aby nasze dziecko miało jakiekolwiek szanse na pokonanie choroby. Tymczasem niestety spadł na nas dodatkowy objaw świadczący o tym, że zapalenie zabiera kolejne obszary mózgu – doszło do zapalenia nerwu wzrokowego. A to oznacza, że mój syn może niebawem przestać nas widzieć i rozpoznawać – przyznaje Pani Monika.

Lekarze stwierdzili, że Oskar cierpi na ciężki przebieg zapalenia z bardzo nasilonymi objawami, co w konsekwencji powoduje stan zagrażający życiu. Zaproponowane leczenie to wlewy dożylne z immunoglobuliny ludzkiej, terapia SOT oraz lek immunosupresyjny.

Bez połączenia tych trzech terapii musimy myśleć o najgorszym, że wkrótce choroba zabierze nam syna. BŁAGAM O POMOC DLA MOJEGO DZIECKA! Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Zwodzeni przez wiele lat, że tak musi być, daliśmy chorobie wydrzeć dziecko z naszych rąk, a teraz możemy je bezpowrotnie stracić! Leczenie potrwa kilka lat, więc będą to miliony złotych. Oskarek przybiera na wadze i rośnie, a immunoglobuliny są liczone za każdy kilogram. Dodatkowo immunoglobuliny stale drożeją, dlatego koszty leczenia są wręcz astronomiczne i nie ma szans, żebyśmy sami sobie z tym poradzili – apeluje mama chłopca.