Zuzanna Rezmer

Zuzia ma 16 lat i jeszcze wiosną tego roku cieszyła się życiem tak, jak jej rówieśnicy. Chodziła do liceum oraz do szkoły muzycznej, w której najpierw uczyła się grać na gitarze, a później też na kontrabasie. Była aktywną dziewczynką, lubiącą różnego rodzaju sporty, ale jej największą pasją od dawna były konie i jeździectwo.

Praktycznie w każdy weekend odwiedzaliśmy stadninę, żeby córka mogła pojeździć. Teraz ta miłość do koni to jeden z jej motorów napędowych w walce o zdrowie. Zuzia powtarza, że zrobi wszystko, żeby nadal mogła jeździć konno – opowiada mama Zuzi, Pani Marlena.

Zwyczajny ból zwiastujący niezwyczajny problem. Problemy ze zdrowiem dziewczynki zaczęły się niepozornie, bo od powracającego bólu głowy. Był on nieregularny i czasami wystarczyła tabletka, ale z czasem dolegliwość stała się bardzo uciążliwa, a Zuzia dodatkowo zaczęła cierpieć na zawroty głowy oraz narzekać na bardzo duże zmęczenie. Zdarzały jej się też dziwne, niesymetryczne i długotrwałe napinanie mięśni.

Początkowo wszystko to dało się racjonalnie wytłumaczyć m.in. tym, że dojrzewała, była bardzo aktywna i miała dużo zajęć. Ale ja poczułam niepokój i zaczęłam ją bardzo wnikliwie obserwować – opowiada Pani Marlena.

Kiedy bóle i zawroty głowy stały się częste i uporczywe, mama postanowiła umówić Zuzię do neurologa. – Wiele osób mówiło mi, że przesadzam, bo po córce na pierwszy rzut oka nie było widać choroby. Ale mnie doświadczenie nauczyło, że wątpliwości zdrowotne trzeba jak najszybciej rozwiewać, bo z biernego czekania nic dobrego nie wynika – przyznaje Pani Marlena.

Pierwsza wizyta u neurologa była raczej uspokajająca, ponieważ lekarz jako możliwą przyczynę dolegliwości wskazał m.in. migrenę.

Ale nasz przypadek nie został też zbagatelizowany i córka dostała skierowane na rezonans magnetyczny, jak powiedziała nam wtedy lekarka: dla świętego spokoju. Niestety przed nami była informacja, która cały spokój brutalnie nam zabrała – mówi mama Zuzi.

Już w trakcie badania okazało się, że są poważne powody do niepokoju.

Pamiętam, że rezonans wykonywany był w piątek i od razu dowiedziałam się, że niestety coś pokazał. Ale wyniki z opisem mieliśmy w poniedziałek i proszę mi wierzyć, że był to chyba najgorszy weekend w moim życiu – wspomina mama Zuzi.

Diagnoza, która wywraca całe życie. Okazało się, że w głowie dziewczynki rośnie guz – gwiaździak włosowatokomórkowy i Zuzia natychmiast trafiła do szpitala w Gdańsku. – Pakowałyśmy się obie do szpitala płacząc. Ona pytała, co z nią będzie i co będą robić lekarze, a ja nie wiedziałam, co mam mówić – wspomina mama.

Po dokładniejszych badaniach okazało się, że guz jest położony w bardzo ryzykowny miejscu i podczas operacyjnej próby usunięcia go może dojść do porażenia prawej strony ciała. Lekarze zdecydowali więc, że ryzyko jest zbyt duże i najpierw trzeba poobserwować nowotwór.

Wykonany w październiku ponowny rezonans wykazał, że glejak nie rośnie, ale jeden z lekarzy zwrócił uwagę na położoną w pobliżu torbiel.

Usłyszałam, że jeśli ona pęknie, to będziemy mieć 5-6 godzin na uratowanie córki. Powiedziano nam też, że nie można przewidzieć, kiedy to się stanie. Może za kilka dni, a może za kilka lat. To niestety ogromnie spotęgowało stres, w którym córka, i my wszyscy, żyliśmy codziennie – opowiada Pani Marlena.

Ratunek w klinice w Tybindze. Przypadek Zuzi skonsultował prof. Martin Schuhmann, Dyrektor Departamentu Neurochirurgii Dziecięcej w szpitalu uniwersyteckim w Tybindze i uznał, że gotów jest podjąć się operacji. Ryzyko będzie jednak bardzo duże.

Profesor przekazał nam, że nie obawia się niedowładu i porażenia, ponieważ będzie mógł to monitorować wykonując neuromonitoring. Ale z drugiej strony guz przylega do ośrodka pamięci i tego obszaru nie ma jak kontrolować w czasie operacji. Gdyby w trakcie stało się coś złego, problemy z pamięcią mogłyby być bardzo poważne – opowiada pani Marlena. Niestety realne jest też ryzyko, że guz będzie rósł i stanie się jeszcze bardziej niebezpieczny.

Zuzia i jej bliscy stanęli przed bardzo trudną decyzją. Okazało się jednak, że dziewczynka nie ma wątpliwości i gotowa jest podjąć ryzyko, jeśli tylko jest szansa na powrót do zdrowia.

Ciągłe myślenie o chorobie, strach przed nagłym pogorszeniem stanu zdrowia i nieustanny brak bezpieczeństwa to okropnie wyniszczająca sytuacja. Zuzia to bardzo dzielna, mądra i rozsądna dziewczynka, dużo rozmawiamy o jej chorobie i prawdę mówiąc nie zdziwiła mnie jej decyzja. Pamiętam, jak powiedziała mi, że zrobi wszystko, żeby wrócić po operacji do ukochanej jazdy konnej. A my – jej rodzina – zrobimy wszystko, żeby córka wyzdrowiała i nie musiała żyć w ciągłym strachu – przyznaje pani Marlena.

Choroba już w bardzo dużym stopniu zmieniła życie Zuzi. Dziewczynka nie tylko musiała zrezygnować z wielu dotychczasowych aktywności, ale w związku z ryzykiem operacji zmieniła nawet plany na przyszłość.

Córka planowała studia medyczne lub stomatologiczne, ale licząc się z możliwością porażenia lub niedowładu zdecydowała się przenieść do klasy o profilu humanistycznym, żeby znaleźć w przyszłości pracę, w której sobie poradzi nawet po takim wydarzeniu. A ja jestem pewna, że ona da sobie radę ze wszystkim, bo jest bardzo dzielna i silna. Naszym zadaniem jest przywrócić jej spokojną codzienność i taką najzwyklejszą radość dnia codziennego. Życie w ciągłym zagrożeniu zabija nadzieję, plany i nawet najmniejsze radości. Tak się nie da żyć. Dlatego walczymy o to, aby Zuzia odzyskała zdrowie, a razem z nim radość życia – dodaje mama dziewczynki.