Amelia Kraśniewska

Amelia Kraśniewska jest wojowniczką przez WIELKIE „W”

Nasza córeczka przeszła trzy operacje główki. Ich nazwy przyprawiają laika o zawrót głowy: endoskopowa fenestracja torbieli, plastyka sklepienia czaszki, czy rekraniotomia. A to wciąż nie koniec. Ze względu na to, że lekarze już trzy razy odbarczali torbiel i operowali w tym samym miejscu, ostatecznym rozwiązaniem może być zastawka – tłumaczy cierpliwie mama dziewczynki, pani Maria Kraśniewska.

Wieloletnie leczenie spowodowało, że dziś Amelka wymaga stałej opieki i rehabilitacji. Wszystko po to, żeby prawidłowo się rozwijać i dogonić swoich rówieśników.

Torbiel, która zagraża życiu. Amelka urodziła się jako zdrowa dziewczynka. Pięknie się rozwijała i rosła. Sen się skończył, gdy miała 6 miesięcy. Zaczęła wtedy w niekontrolowany sposób ruszać główką. Zrobione na szybko USG pokazało, że w jej głowie jest ogromna torbiel. Miała 5×5 centymetrów. Zmiana była tak duża, że żaden z lekarzy w Gdańsku nie chciał się podjąć operacji u tak małego dziecka. Amelka musiała trafić do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Sytuacja była bardzo poważna, bo sama torbiel, choć niezłośliwa, to powodowała przemieszczenie struktur podstawy mózgu. Z tego powodu operacja była potrzebna natychmiast.

Córeczka trafiła w ręce jednego z najlepszych neurochirurgów w Polsce. Wszystko przebiegło pomyślnie – opowiada pani Maria Kraśniewska, mama Amelki.

Niestety, okazało się, że w ranę wdała się martwica. Tak się czasem zdarza. Pękało mi serce, gdy patrzyłam, jak bardzo boli ją każda zmiana opatrunku. Ale ona, choć taka maleńka, była bardzo dzielna… Po wielu tygodniach w końcu doszła do siebie i mogłyśmy wrócić do domu.

Po trzech tygodniach od pierwszej operacji u Amelki pojawiły się napady padaczkowe. Dziewczynka dostała leki, które pozwoliły je opanować. Choć wydawało się, że najgorsze mają już za sobą, to szybko okazało się, że życie napisało dla nich zupełnie inny scenariusz.

Kolejna operacja. Po pół roku kontrolna tomografia komputerowa pokazała, że dziewczynka wymaga kolejnego zabiegu.

Znów w trybie pilnym wylądowała na stole operacyjnym. Było to konieczne ze względu na wyciek płynu mózgowo rdzeniowego i na to, że w torbieli pojawiły się pęcherzyki powietrza – opowiada mama Amelki.

Niestety, nawet ta operacja nie pomogła. Po kilku miesiącach znów pojawiły się problemy. Rezonans pokazał, że torbiel urosła na tyle, że uciska nerwy wzrokowe. Córeczka znów musiała być operowana. Powoli zaczynało nam brakować sił. Nie wierzyliśmy,że w końcu uda się z tego wyjść. Strach był tym większy, że tym razem lekarze zapowiedzieli nam, że jeśli ich starania nie powiodą się, to trzeba będzie założyć Amelce zastawkę, która odprowadzi płyn z torbieli w jej główce.

Dziewczynka straciła ząbki. To nie był jednak koniec problemów, które dopadły dziewczynkę. Amelka była wciąż leczona na padaczkę, przeszła kilka operacji, wiele znieczuleń ogólnych. W pewnym momencie zaczęła się skarżyć na ból ząbków. Miała opuchniętą buzię i dziąsła. Nie mogła przyjmować żadnych pokarmów, bo sprawiało jej to ogromny ból. Z tego powodu większość posiłków połykała.

Stomatolodzy robili co mogli, żeby uratować ząbki Amelki zniszczone w wyniku powikłań chorobowych. Jedyną szansą było leczenie w znieczuleniu ogólnym. Podczas badania okazało się, że dziewczynce trzeba wyrwać aż 16 mlecznych ząbków. Przez ich brak Amelka nie może prawidłowo przełykać, jeść i mówić. To z kolei sprawia, że jest narażona na niedorozwój kości szczęki i żuchwy.

To nie jest kwestia tylko estetyczna. Dlatego córka potrzebuje kompleksowego podejścia protetycznego – na razie Amelka otrzymała już dwie protezy, ale zaczęły jej rosnąć kolejne ząbki, więc potrzebna jest kolejna. Plan leczenia odbywa się w czterech etapach i kosztuje aż 20 tysięcy złotych – tłumaczy pani Maria.

Amelka chce dogonić rówieśników. To jednak nie koniec wydatków, które mogłyby pomóc Amelce dogonić rówieśników. Dziewczynka jest regularnie rehabilitowana. Miesięcznie to koszt 600-700 złotych. Jedna z terapeutek, które się nią opiekują, podpowiedziała rodzicom, żeby kupili matę edukacyjną, która dałaby jej szansę wszechstronnego rozwoju.

To taki Magiczny Dywan, który wprowadza dziecko w świat bajek, pobudza do podejmowania różnych działań ruchowych, jak i intelektualnych, niezbędnych w procesie rewalidacji. Terapeutka wierzy, że mata nie tylko wzmocni jej samoocenę, ale i pozwoli Amelce na integrację z dziećmi – podkreśla mama dziewczynki.

Dziś znów stan zdrowia Amelki się pogorszył. Dziewczynka w końcu dobrze zareagowała na leczenie padaczki, więc lekarze zdecydowali się w końcu obniżyć dawki leków. To niestety spowodowało zaburzenia hormonalne, bo wcześniej Amelka przyjmowała leki przeciwko epilepsji przez wiele lat.

Przez tą zmianę powstały u córki zaburzenia zachowania i emocji. W najbliższym czasie będziemy musiały przejść terapię psychologiczną, bo ona po prostu sobie nie radzi – tłumaczy pani Maria. Taka opieka psychologiczna będzie tym ważniejsza, że Amelka od września ma iść do pierwszej klasy.

Trudna sytuacja finansowa. Wydatki związane z leczeniem Amelki są dla rodziny przytłaczające. Tato dziewczynki sam utrzymuje całą rodzinę. Jej mama musiała zrezygnować z pracy, żeby zająć się chorą Amelką i jej młodszą siostrą Oliwią. Ta trudna sytuacja wynika też z tego, że zostało zabrane im świadczenie pielęgnacyjne. Rodzina odwołała się do sądu, ale postępowanie trwa już dwa lata. A Amelka nie może czekać z rehabilitacją.

Mieszkamy u rodziców na 20 metrach kwadratowych w jednym pokoju z dostępem do kuchni i łazienki. Złożyłam dokumenty do gminy o mieszkanie komunalne. Wniosek został pozytywnie rozpatrzony, ale niestety gmina nie ma dla nas żadnego wolnego lokum i czekamy.. – rozkłada bezradnie ręce mama dziewczynki.

Leczenie córeczki pochłania wszystkie nasze pieniądze. I nie chodzi tylko o to, że brakuje nam na zabawki czy przyjemności, ale często też na sprawy podstawowe, jak ubrania.

Rocznie rehabilitacja i leczenie Amelki pochłania nawet 55 tysięcy złotych. Tyle kosztują nie tylko protezy zębowe, ale również turnusy rehabilitacyjne, wizyty u specjalistów, zajęcia fizjoterapeutyczne, ćwiczenia z integracji sensorycznej czy wyjazdy do lekarzy w całym kraju. Do tego dochodzą wydatki na gry edukacyjne, które pobudzają motorykę małą i dużą Amelki, przybory do robienia robótek manualnych, jak również sprzęt do integracji sensorycznej.

Dlatego nie jesteśmy w stanie sami uzbierać tak dużych środków finansowych na leczenie dla naszego Kochanego Aniołka. Choć staramy się, aby niczego jej nie brakowało – mówi mama dziewczynki. – Serce mi się kraje, gdy tłumaczę jej że Pan Bóg wybrał nas, żebyśmy razem mogli nieść ten Krzyż. Tłumaczę jej, że nie możemy się poddawać, że na pewno będzie coraz lepiej, ale musimy być bardzo cierpliwi. Wierzymy, że są wśród nas ludzie o dobrych sercach, którzy nas zrozumieją i wspomogą w trudnej sytuacji.

Amelia Kraśniewska – pomoc w powrocie do pełnej sprawności. Jeśli chcesz pomóc Amelce w tej trudnej walce, to pamiętaj, że liczy się każda złotówka. Amelia Kraśniewska jest podopieczną Fundacji „ZOBACZ MNIE”. Ogólnopolską zbiórkę na rzecz jej rehabilitacji prowadzimy na stronie: https://www.siepomaga.pl/amelka-krasniewska