Anna Ziukina

Choroba Ani to droga pełna zaskoczeń i niespodziewanych wiadomości. Jeszcze w trakcie ciąży żadne badania nie dawały powodów do niepokoju, ale już po porodzie widać było, że dziecko ma na kręgosłupie dużą narośl. Okazało się, że przyczyną była przepuklina oponowo-rdzeniowa (MMC), dlatego niezbędna była pilna operacja.

– Ania została zabrana do innego szpitala niż ten, w którym ją urodziłam. Ponieważ to był czas koronawirusa, zanim mogłam ją odwiedzić, minął tydzień. Kiedy wreszcie pojechałam do niej, zobaczyłam, że córeczka ma obrzęknięte nóżki, które leżą zupełnie bezwładnie… To był bardzo trudny dla mnie widok – wspomina mama dziewczynki Pani Viktoria.

Choroba spowodowała tzw. niedowład wiotki nóg, dlatego dziś Ania porusza się na wózku inwalidzkim. Ponieważ zaburzone jest przewodzenie sygnałów nerwowych w kręgosłupie, dziewczynka nie czuje prawie nic od pasa w dół. – Kiedyś, podczas zabawy, Ania nawet ugryzła się w nogę. I zupełnie ją to nie bolało – opowiada Pani Viktoria. Do długiej listy dolegliwości dziecka dochodzą też problemy z pęcherzem, przez które niezbędne okazało się cewnikowanie.

Dziewczynka od lat regularnie ćwiczy, rehabilituje się, ma też elektrostymulację mięśni. Jednym z efektów tej ciężkiej pracy jest drobna poprawa krążenia w nogach. – Kiedyś Ania miała bardzo zimne nogi, teraz są trochę cieplejsze. Ale w tej chwili przede wszystkim z całych sił walczymy o chód – przyznaje mama dziewczynki.

Ania samodzielnie potrafi jedynie przesuwać się po podłodze. Dopiero kiedy założy ortezy i jest podtrzymywana, potrafi zrobić kilka kroków. Inny zestaw ortez jest jej potrzebny do siedzenia np. na wózku inwalidzkim.

– Córeczka uwielbia śpiewać i malować. Jest bardzo mądrą i rezolutną dziewczynką. Niestety w ostatnim czasie zaczęła pytać, dlaczego jest w takim stanie. Zaczyna się trochę wstydzić, nie chce się bawić z innymi dziećmi, bo boi się, że nie będzie mogła czegoś zrobić. Dodatkowo jej młodszy braciszek nauczył się już świetnie chodzić, co dla niej jest niezrozumiałe. A ja nie potrafię jej powiedzieć, czy ona kiedykolwiek będzie się samodzielnie poruszała – opowiada mama Ani.

Praktycznie od urodzenia dziewczynka jest pod stałą opieką rehabilitantów oraz lekarzy, w tym m.in. neurologa, urologa i ortopedy. Często musi jeździć na konsultacje oraz rozmaite badania. Wymaga także sprzętu ortopedycznego i rehabilitacyjnego, w tym ortez, a w niedalekiej przyszłości być może także pionizatora.

– Koszty leczenia, rehabilitacji i niezbędnego sprzętu są bardzo wysokie i już nie dajemy sobie z tym wszystkim rady. Dlatego prosimy o wsparcie, aby móc zapewnić Ani dalsze leczenie i rehabilitację. Bez intensywnej i długotrwałej pomocy nasza córeczka nie będzie miała żadnych szans na chodzenie. A ona tak bardzo o tym marzy – apeluje mama Ani.

Pomóż spełnić marzenie Ani i wesprzyj ją darowizną przeznaczoną na leczenie i rehabilitację. Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy!