Bartek Chmielewski

Nadzieja, to jest to co trzymało nas przez dwa lata. To ona pchała nas do przodu i pomagała walczyć i poukładać świat na nowo. To ona trzymała nas za rękę, gdy Bartek uczył się od nowa stawiać kroki, ruszać rączką czy poznawać świat bez wzroku. To ona łaskotała nas radośnie, gdy słyszeliśmy „on może jeszcze widzieć”. I to ona uciekła na chwilę, gdy usłyszeliśmy WZNOWA, ucisk na już zniekształcone nerwy wzroku, ognisko satelitarne na słuchu – operacja będzie jeszcze bardziej niebezpieczna, zagrożone resztki wzroku, słuch… Życie.

Jednak nadzieja wróciła. Wróciła z jeszcze większą mocą, nasza największa nadzieja jest teraz za granicą i kosztuje setki tysięcy złotych. Z tą nadzieją walczy strach, który wciąż krzyczy – co jeśli nie zdążymy? Odganiamy go, wywalamy z myśli, bo do czasu, gdy jest nadzieja, nie przestaniemy walczyć. Jednak teraz Bartek potrzebuje do tej walki ogromnej armii. Armii, która pozwoli mu wygrać tą walkę, którą prowadzi już dwa lata- opowiada nam wzruszona Mama Bartka, Pani Katarzyna Chmielewska

Bartek Chmielewski trenował piłkę nożną, karate, łucznictwo, pływanie – mały chłopiec, który kochał sport. Nauczyło go to czegoś ważnego. Umie wygrywać! Chociaż za miesiąc skończy dopiero 9 lat to właśnie teraz walczy o to co w życiu najważniejsze O ŻYCIE. I jak sportowiec potrzebuje do walki kibiców.

Guz mózgu zabrał mu wiele. Jednak nie zabrał radości, szczęścia i woli walki. Budząc się po operacji, nie widząc świata jaki dotychczas znał nie płakał, a chwycił ten świat za barki i stanął do walki. Stanął na nogi, zaczął widzieć szczątkowo, co wykorzystuje na co dzień. Wrócił do szkoły ze zdrowymi dziećmi i walczy.

Jak to wszystko się zaczęło? Czasami w życiu dopada nas coś, czego nawet w najgorszych koszmarach byśmy się nie spodziewali. Choroba dziecka, która sprawia, że czujemy się jak podczas zderzenia człowieka z pociągiem. Nie takim zwykłym, który sunie po szynach od stacji do stacji. Lecz pociągiem silniejszym, rozrywającym dusze, nas, rodziców, na strzępy. Zderzenie z „pociągiem” onkologii dziecięcej to coś niewyobrażalnego… A my tak, jak w podróży w nieznane, przejeżdżamy przez kolejne stacje i marzymy o jednym – żeby dotrzeć do celu. Marzymy o tym, aby ta podróż była już za nami – opowiada Pani Kasia.

19. marca 2020 r. – dzień, który zmienił wszystko

Z powodu wirusa szkoły były zamknięte, dużo czasu wolnego. Tata zabrał Bartka na działkę. Podczas strzelania z łuku, Bartkowi spadła strzała, której nie potrafił dojrzeć. Chwilę później nie widział swojego taty, który stał w pobliżu. Wtedy w rodziców uderzył pierwszy niepokój. Tego samego dnia Bartek wyszedł ze starszym bratem na dwór. Okazało się, że chłopiec nie widział brata z 10 metrów, nie zauważał krawężników! Przerażenie zakradło się do świadomości rodziców i zostało już na dłużej. Szybkie telefony, umówienie natychmiastowej wizyty u okulisty. Na miejscu profesor wciąż powtarza badania wzroku. Za każdym razem komputer pokazuje inną wadę. Niepokój na jej twarzy wcale nie uspokaja. Wciąż szuka i przeprowadza kolejne badania. W końcu odwraca się z miną, która nie świadczy o niczym dobrym. „Coś” jest w Bartka głowie- opowiada Pani Kasia.

Pierwsze uderzenie, a pociąg nabiera prędkości…

Szybkie działania, następnego dnia Bartek trafia na oddział neurologii w szpitalu Szczecin Zdroje. Po wykonanym rezonansie, zostaje natychmiast przeniesiony na oddział neurochirurgii. Okazało się, że w Bartka mózgu znaleziono zmianę, która uciska nerwy, powodując problemy ze wzrokiem, podwyższone ciśnienie wewnątrzczaszkowe. Zostaje podjęta decyzja o stałym monitoringu tętna Bartka. Zmiana w mózgu była zbyt niebezpieczna i w każdej chwili może dojść do zatrzymania akcji serca. Tych słów żaden rodzic nie powinien nigdy usłyszeć.

Po weekendzie, po naradzie lekarzy słyszymy diagnozę: guz mózgu około 7 cm, który oplata nerwy wzroku.

Potrzebna jest szybka operacja – wspomina Mama Bartka

W dniu 26.03.2020 r., została przeprowadzona prawie 8 godzinna operacja usunięcia guza mózgu. W trakcie rozmowy z profesorem, który przeprowadzał operacje, zostaliśmy poinformowani, że nic nie zostało w trakcie operacji uszkodzone, guz został usunięty makroskopowo w całości – opowiada Pani Kasia.

Na oddziale Intensywnej Terapii Bartuś spędził 4 dni. Już tam dawały o sobie znać powikłania jakie zostawił po sobie guz mózgu. W trakcie półtora miesięcznego pobytu w szpitalu pojawiały się kolejne. Po tygodniu od operacji głównej, potrzebna była kolejna. Ciśnienie wewnatrzczaszkowe zaczęło rosnąć, potrzebne było wstawienie zastawki komorowo-otrzewnej. Utrata wzroku, niedoczynność przysadki mózgowej, moczówka prosta. To główne powikłania po guzie mózgu u Bartka. Według lekarzy chłopiec już do końca życia będzie przyjmował leki. Podczas pobytu w szpitalu, pomimo tak ciężkich operacji, ponownej nauki chodzenia, utraty wzroku z Bartka buzi nie schodził uśmiech. Jest żywym, mądrym, wiecznie uśmiechniętym i niesamowicie rozgadanym chłopcem. Codziennie stawia czoła światu, pomimo przeciwności losu. Z uśmiechem chodzi na rehabilitację, walczy o wzrok i uczy się pisma braille. 1. września 2020r., rozpoczął naukę w szkole wraz z kolegami z zerówki. Uczy się, po to, by umieć sobie radzić z przeciwieństwami i barierami, na które niejednokrotnie napotka w życiu.

5 miesięcy od diagnozy

Codziennie zauważamy zmiany. Pomimo, że Bartuś jest medycznie niewidomy, w jego oczach następują zmiany. Zaczyna zauważać drobne rzeczy… wzory na spodniach mamy, pojedyncze litery, piłkę w którą kopie niczym zawodowy piłkarz, drzewa, mijane słupy. Codziennie dostrzega coś nowego. Lekarze mówią „trzeba czekać, mózg regeneruje się nawet rok czasu”. My nie czekaliśmy od dwóch lat działamy, żeby Bartek pomimo niepełnosprawności radził sobie jak najlepiej. Działamy na wiele sposobów. Bartuś uczy się poruszania w przestrzeni jako niewidomy, uczy się pisma braille, tyfloinformatyki. Terapia ręki, terapia widzenia, masaże, fizjoterapia, konsultacje psychologiczne, logopeda. Konsultacje z wieloma lekarzami. To tylko część działań i ciężkiej pracy Bartka.

Bartuś spytał się mnie, jak to jest widzieć, bo on już nie pamięta. Zapomniał jak wygląda dom i zapomina jak wyglądam ja, jego mama. Dlatego to ja, jego mama, proszę Was o pomoc dla mojego syna, by nie stracić szansy, by mógł mnie jeszcze kiedykolwiek zobaczyć i powiedzieć, ze taką mnie pamiętał.

Aktualizacja 6.06.2022

Ponad miesiąc temu nasz Bartuś przeszedł konsultacje i został zakwalifikowany przez prof. Martin Schuhmanna z Uniklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen do operacji, która miała się odbyć pod koniec czerwca. Ale przed operacją profesor zlecił jeszcze w Polsce kontrolny rezonans.

W zeszłą środę przyszła informacja. Badanie pokazało, że Bartuś powinien natychmiast przyjechać do Tybingi. Torbiele, które rosły na guzie, były bardzo groźne. W czwartek Bartuś z rodzicami był już w drodze do Niemiec. W piątek chłopiec przeszedł wszystkie badania. W niedzielę była operacja.

Tempo dodatkowo podkręcała konieczność zebrania następnych 170 tysięcy złotych. I… Udało się! Zbiórka była błyskawiczna i rachunek został opłacony.

Podczas operacji profesor endoskopowo zlikwidował najbardziej niebezpieczną torbiel. Zrobił wszystko jak zaplanował – nie mógł atakować więcej, ponieważ odebrałby Bartusiowi szansę na widzenie. Teraz czas na regenerację, dokładne badania okulistyczne i oczekiwanie na właściwą operację usunięcia guza mózgu.

Aktualizacja: 20.04.2023 r.

Bartuś będzie poddany protonoterapii w renomowanym ośrodku w Essen (Niemcy). Naświetlanie guza precyzyjnie wycelowaną wiązką protonową jest dla chłopca ogromną szansą na odzyskanie zdrowia i sprawności. Przez ostatnie 3 miesiące guz szybko rósł, dlatego lekarze z Essen postanowili przyspieszyć naświetlanie. Bartuś jest już po niezbędnych badaniach, ma też wykonaną specjalną maskę, dzięki której możliwe będzie odpowiednie ułożenie go oraz unieruchomienie na czas naświetlań. Cały cykl obejmie 30 sesji.