Gaja Chutko

Nigdy nie podejrzewaliśmy, że objawy, które pojawiły się, kiedy Gaja miała 15 miesięcy, zaprowadzą nas właśnie tutaj – na onkologię dziecięcą. Zaczęło się od nocnych bóli brzucha. Od razu zaczęliśmy szukać przyczyny. Wizyty u lekarzy, badania, a konkretnej diagnozy nie było. Lekarze, u których się konsultowaliśmy nie znajdywali powodów do niepokoju – mówili, że taka jej uroda, przejdzie jej…

Po pewnym czasie bóle brzucha u Gai były coraz bardziej dokuczliwe, leki przeciwbólowe przestawały pomagać, nagle 23 marca pojawiło się drżenie nóżek i zaburzenia równowagi. Natychmiast pojechaliśmy do lekarza, który w trybie pilnym skierował nas do szpitala, trafiliśmy na oddział neurologii dziecięcej. Myśleliśmy, że nie można już dostać gorszych informacji, kiedy to lekarze przekazali nam, że u córki podejrzewają zapalenie móżdżku. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że najgorsze wiadomości dopiero nadejdą.

Diagnoza, która przewróciła świat do góry nogami

W szpitalu w trybie pilnym wykonano Gai wszystkie badania, w tym tomograf brzuszka, który zmienił wszystko, pokazał guza wielkości 9cm x 7cm x 4cm. Diagnoza – Neuroblastoma IV stopnia z przerzutami do kości kręgosłupa, nigdy nie chcieliśmy tego usłyszeć… Rodzice nigdy nie są przygotowani na taką diagnozę.. Guz umiejscowił się w przestrzeni zaotrzewnowej, w dużej części wnikał do kręgosłupa, uciskając rdzeń kręgowy. Tego dnia po raz pierwszy skierowano nas na oddział onkologiczny.

Niestety Gaja cały czas słabła, przestała zupełnie chodzić, ze względu na pojawiający niedowład w nóżkach, którą powodował uciskający guz, zdecydowano o pilnej operacji odbarczania kręgosłupa. To był jej pierwszy pobyt na bloku operacyjnym i początek walki o zdrowie. W międzyczasie u Gai został również zdiagnozowany zespół paranowotworowy opsokloni i mykolni, który powoduje ciągły oczopląs i bolesne skurcze w całym ciele… tylko 2% dzieci chorych na neuroblastomę posiada ten zespół. Byliśmy załamani, jednak wiedzieliśmy, że nie możemy się poddać! Gaja jest wyjątkową dziewczynką, bardzo dzielną i silną, mimo tego wszystkiego, co ją spotkało, jest radosnym dzieckiem z niezwykłą wolą walki.

Nasz dotychczasowy świat się zatrzymał i od momentu diagnozy, żyjemy zupełnie innym życiem, szpital to nasz drugi dom, wciąż towarzyszy nam lęk i niepokój, ponieważ leczenie onkologiczne nie jest przewidywalne.

Chemioterapia to dopiero początek trudnej drogi

W tej chwili nasza córeczka jest po ośmiu cyklach chemioterapii. Chemioterapii, która pomogła, ponieważ guz zmniejszył się o ponad połowę, za co jesteśmy bardzo wdzięczni, jednak leczenie niesie ze sobą mnóstwo skutków ubocznych, od prozaicznych (jak wypadnięcie włosków), do ciężkich, jak przedłużające się stany neutropenii, ciągłe toczenia, krwi i płytek. Gaja na nowo uczy się chodzić. Staramy się być dobrej myśli, choć wiemy, że przed nami jeszcze długa droga do zdrowia: megachemioterapia z autoprzeszczepem, radioterapia i immunoterapia. To jednak nie wszystko… Neuroblastoma to podstępny nowotwór – bardzo często wraca. Nawrót choroby to wyrok, neuroblastoma, która wraca jest zawsze silniejsza. Niestety Gaja posiada dodatnią amplifikację genu NMYC – taka mutacja genów guza oznacza, że neuroblastoma jest jeszcze groźniejsza, bo ma tendencję do nawrotów.

Dlatego zaraz po zakończonym leczeniu w Polsce musimy trafić do specjalistycznej kliniki w USA, gdzie podawana jest nowoczesna szczepionka, która ma pobudzić organizm Gai do wytwarzania przeciwciał już do końca życia. To jedyna szansa, aby nasz przeciwnik już nigdy nie wrócił.

Nie jesteśmy w stanie sami pokryć kosztów leczenia naszego dziecka, ponieważ kwota za leczenie jest poza naszym zasięgiem.. dlatego zwracamy się z prośbą do Was, o pomoc. Bardzo dziękujemy za okazane serce.

Aleksandra i Bartosz
Rodzice Gai

• Zbiórka dla Gai:

https://www.siepomaga.pl/gaja-chutko