Gaja Górczyńska

Chordoma, nowotwór, z którym walczy Gaja Górczyńska jest ekstremalnie rzadki. U dzieci w zasadzie nie występuje. Polscy lekarze mimo starań, są wobec niego bezradni. Nawet amerykańscy poproszeni o skonsultowanie przypadku Gai, określili sytuację jako qextremly rare and difficult – niezwykle rzadką i trudną. Dlatego w poszukiwaniu ratunku dla ukochanej córeczki rodzice przeszukali cały internet. Wysłali setki maili do klinik na całym świecie: Francja, Wielka Brytania, Włochy, Hiszpania, Stany Zjednoczone, Nowa Zelandia.

W rezultacie udało im się dotrzeć nawet do mamy wyjątkowego chłopca, który miał 11 tygodni, gdy lekarze odkryli u niego guza, z którym teraz zmaga się Gaja. Dziś chłopiec jest zupełnie zdrowy a innowacyjna terapia, której został poddany jest nadzieją dla rodziców Gai. Ze względu na to, po rozległych międzynarodowych konsultacjach udało się znaleźć klinikę w Los Angeles, w której lekarze dają Gai szanse na dalsze życie, wykorzystując innowacyjne metody niedostępne w Polsce.

Dziś znamy już szacunkowy koszt leczenia w klinice UCLA w Los Angeles (Stany Zjednoczone) oraz plan leczenia Gai. To dla nas jedyna szansa. Wstępny kosztorys zakładający leczenie eksperymentalne to około kilkaset tysięcy złotych. Podsumowując – wiemy, że terapia w USA może docelowo kosztować kilka milionów złotych. Ale zrobimy wszystko, żeby zdobyć te pieniądze i uratować naszą córeczkę – zapewniają rodzice Gai.

Gaja Górczyńska urodziła się z nowotworem złośliwym i przerzutami. Przede wszystkim ten ekstremalnie rzadki i groźny nowotwór bardzo długo nie dał się zdiagnozować. A tymczasem Gaja urodziła się nie tylko z guzem w maleńkiej główce, ale i przerzutami w całym ciele. Pierwsze niepokojące objawy zauważył jej tata, Kamil. Na skórze córeczki ,wypatrzył liczne sine plamki, na które zwrócił uwagę lekarzom. Dlatego Gaję przebadali dermatolodzy, którzy uznali, że mogą to być naczyniaki.

Ze względu na to tydzień później byliśmy na prywatnej wizycie, podczas której lekarz obejrzał Gaję i obcesowo powiedział, że to na pewno objaw jakiejś choroby genetycznej i że córeczka będzie upośledzona. Ja w nerwach wybiegłam z gabinetu, a lekarz zdążył jeszcze zagadnąć męża, żeby dał znać, jak zdiagnozujemy córeczkę, bo sam jest tego ciekawy… – opowiada pani Julia Górczyńska.

Gdy Gaja miała miesiąc, pediatra powiedziała, że zmiany mogą mieć charakter Blueberry muffin Syndrome i skierowała Gaję do szpitala, gdzie lekarze pobrali jej biopsję ze skóry. Niestety – ta nic nie wykazała, ale po wyjściu do domu z ciasnej i gorącej izolatki Gaja zaczęła z dnia na dzień słabnąć. Była wiotka i odwodniona, lała się przez ręce.

W rezultacie zrobiliśmy morfologię, a gdy lekarka usłyszała, jak złe parametry krwi ma Gajunia, natychmiast kazała nam jechać na onkologię dziecięcą. Dlatego pędziliśmy do szpitala na złamanie karku – wspomina mama dziewczynki.

Ruszyła szpitalna machina i o 1.00 w nocy zostaliśmy przyjęci na onkologię, koszmar każdego rodzica – zawiesza głos.

Ogromna nadzieja nie wystarczyła. W rezultacie zaczęła się niekończąca karuzela badań, strachu i łez. Bo w głowie czaił się ten najgorszy lęk – że Gaja może być poważnie chora. Była kolejna biopsja, USG, badania etc. Z każdym dniem lekarze wykluczali kolejne możliwości, a rodzicom spadał kamień z serca i rosła nadzieja, że guzki na skórze to nie nowotwór u ich dwumiesięcznej córeczki. W pewnej chwili lekarze powiedzieli nawet, że może to być tylko wynik zakażenia wirusem cytomegalii, który Gaja złapała po urodzeniu.

Wrócili do domu, Gaja była coraz silniejsza, dużo się uśmiechała , przybierała na wadze. Parametry krwi były w normie.

Przede wszystkim troszkę się uspokoiliśmy i wyciszyliśmy największe lęki. Może dlatego to, co wydarzyło się półtora miesiąca później, zwaliło nas z nóg. Nie byliśmy przygotowani na cios, który na nas spadł – opowiada ze łzami w oczach pani Julia. Byli umówieni na kontrolne USG w szpitalu.

I nawet przez chwilę się zastanawialiśmy, czy z niego nie zrezygnować, żeby jej dalej nie męczyć. W końcu wcześniejsze badania nic nie wykazały… – opowiada mama Gai.

W przeciwieństwie do innych lekarzy, tym razem specjalista nie miał wątpliwości. Zobaczył ogromny guz w główce oraz liczne guzy w brzuszku.

Zatrzymał nam się świat a serce pękło. Gaja od razu trafiła na badanie rezonansem. To ono pokazało, że w jej maleńkiej główce jest guz wielkości cytryny, wyginający pień mózgu ,który odpowiada za wszystkie funkcje życiowe – wspominają rodzice dziewczynki.

Potem była kolejna – trzecia biopsja guzków na skórze i razem z wynikami rezonansu dała lekarzom odpowiedź na to, z czym zmaga się Gaja.

Nowotwór, który u dzieci nie występuje

7 listopada 2019 roku weszliśmy do gabinetu lekarza, żeby dowiedzieć się, co dolega Gai. Usłyszeliśmy, że to guz mózgu, złośliwy, z licznymi przerzutami i że dla naszej jedynej córeczki nie ma szans… Że guza nie da się operować… Że na radioterapię jest za mała… Że przerzuty są zbyt liczne… Lekarz jako opcję podpowiedział nam, żeby zabrać Gaję do hospicjum – płacze mama Gai.

Wtedy dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka jest drugim dzieckiem na świecie, u którego zdiagnozowano wrodzoną chordomę w takiej postaci. Skończył się nam świat.

Rodzice Gai postanowili walczyć. Ponieważ polscy lekarze przyznali, że ich możliwości się wyczerpały, ale zaproponowali chemię, której efektów działania nie byli wstanie przewidzieć… Rodzice zgodzili się na to, żeby dać szansę córeczce i zacząć szukać ratunku w najlepszych klinikach na całym świecie. To był koszmar. Najpierw musieli podpisać dokumenty, w których przeczytali, że ich czteromiesięczna córeczka może umrzeć np. wskutek powikłań przy podawaniu chemii. Potem musieli się zgodzić na zabieg założenia dojścia w szyi, którym będzie jej podawany lek.

Wszystko miało odbyć się w płytkim znieczuleniu, ale okazało się, że lekarka samodzielnie zdecydowała się na głębokie uśpienie Gai. Dlatego, gdy ją zobaczyliśmy… Nie mogę tego zapomnieć. To był najstraszniejszy widok. Moja krucha, maleńka córeczka podłączona do respiratora. Była taka wiotka, nie oddychała samodzielnie… – płacze pani Julia.

Gaja trafiła na oddział intensywnej terapii i tam ruszyła ciężka chemia. Rodzice musieli zdecydować się na podaną chemioterapię, która choć jest leczeniem dla innego typu nowotworu mogła zatrzymać wzrost guza. Bo ten nie mógł urosnąć już ani odrobiny. Ponieważ gdyby tak się stało, mógłby zabić Gaję w każdej chwili. A oni dramatycznie potrzebowali czasu, żeby znaleźć ratunek za granicą.

Ostatnia szansa w USA – Gaja Górczyńska potrzebuje Twojej pomocy

Od samego początku walczymy ze spiralą coraz gorszych wiadomości – najpierw lekarze mówili o upośledzeniu, chorobie genetycznej, a w końcu zdiagnozowali nowotwór złośliwy. I nawet gdy okazało się, że to nowotwór, to informacja również okazała się najgorszą z możliwych – guz, który u dzieci nie występuje i na który nie ma standardowego leczenia – zawiesza głos pani Julia. Pierwszy raz nabrali nadziei, że uda im się zawalczyć z chorobą, po długiej rozmowie z mamą chłopczyka, który pokonał chordomę. To ona pokierowała ich do amerykańskich lekarzy, którzy mogą dać szansę na to, że Gaja będzie żyć.

Dlatego musimy zebrać ogromną kwotę, żeby ją ocalić. Zrobimy wszystko, absolutnie wszystko, żeby ją uratować. Gaja jest naszym największym skarbem, wyśnionym i wymarzonym dzieckiem. Bez niej skończy się nasz świat… – mówią łamiącym się głosem rodzice Gai.

Aktualizacja marzec 2020

Dzięki pomocy setek darczyńców z całej Polski, Gaja razem z rodzicami mogła wyruszyć w marcu w najważniejszą podróż swojego życia. Przy wylocie rodzinie towarzyszył wielki stres i napięcie – dosłownie do ostatniej chwili ważyły się losy całego wyjazdu. Ostatecznie udało się, Gaja wraz z rodzicami wylecieli ostatnim samolotem z Polski, który wylądował w USA przed zamknięciem granic w związku z wybuchem pandemii. Na jej leczenie udało nam się zebrać blisko 800 tysięcy złotych. Dzięki Waszym wielkim sercom Gaja ma szansę na życie

Aktualizacja grudzień 2020

Kochani! Możemy podzielić się wspaniałymi wiadomościami! Kolejne badania obrazowe pokazały, że guz w główce Gai znacznie się zmniejszył! Na początku swoim rozmiarem przypominał cytrynę, by po terapii zmienić się w małe ziarenko. W dodatku zniknęły przerzuty w pozostałych narządach. Dalej część z nich utrzymuje się na skórze, jednak lekarze uspokajają, że te zwykle znikają najpóźniej.

Niestety, wiemy również, że do całkowitego wyleczenia Gai potrzebna jest minimum roczna terapia. Dlatego prosimy Was o ponowne wsparcie naszej dzielnej Wojowniczki i wpłaty na zbiórkę dla Gai: https://www.siepomaga.pl/gaja. Kwota, którą musimy zebrać to 900 000zł