Hubercik walczy o życie

Hubercik – niezwykły wojownik.

– Dla każdej mamy jej dziecko jest wyjątkowe. Dla mnie taki jest mój synek: niezwykle rezolutny, towarzyski, wygadany, zawsze uśmiechnięty i pełen energii. Zaraża optymizmem i radością. Wcześniej wszędzie go było pełno – tak o synku opowiada pani Anna Drozd.

Hubert Drozd jest też wyjątkowy z zupełnie innego powodu. Dziś to określenie niestety nabiera również mało optymistycznego znaczenia. Wszystko za sprawą połączenia dwóch bezlitosnych przeciwników, którzy zawarli szyki przeciwko zdrowiu i życiu Hubercika. Są nimi choroba genetyczna i złośliwy nowotwór mózgu, który dał już przerzuty do rdzenia kręgowego. To „wyjątkowe” połączenie sprawia, że jego leczenie wymaga indywidualnego podejścia, jest niezwykle trudne i nieprzewidywalne.

Jego życie jest cudem

– Hubercik – nasze serce, nasze jedyne, wymodlone, wyczekane dziecko. Dziś z pełną świadomością mogę powiedzieć, że jego pojawienie się na świecie było cudem. Utwierdził mnie w tym lekarz, który nie tak dawno tylko to potwierdził– mówi wzruszona mama chłopca.  

Hubert Drozd po urodzeniu dostał 10 punktów w skali Apgar.  Niestety od początku bardzo maleńko jadł, był blady, powoli przybierał na wadze, bardzo mocno się pocił na całym ciele. – Nie chorował często, ale gdy łapał jakąś infekcję, to przechodził ją ciężko i długo, z dość spektakularnymi objawami czy powikłaniami. Szukaliśmy pomocy u najlepszych specjalistów ale ostatecznie nic konkretnego nie stwierdzono, poza podejrzeniem osłabionej odporności – opowiada pani Anna.

Miał 4 lata, gdy po raz kolejny trafił na badania do szpitala. Wtedy po raz pierwszy wynik poziomu żelaza we krwi był dość znacznie przekroczony. Nikt jednak nie zwrócił na to nawet uwagi. 

– Kilka miesięcy później zbagatelizował to również inny bardzo dobry specjalista, którego poprosiłam o opinię. Na wzmocnienie odporności po ciężkim zapaleniu płuc pan doktor przepisał mu wtedy syrop z żelazem i kapsułki z witaminą C, których, jak się później okazało, absolutnie nie powinien  przyjmować– wspomina Pani Anna.

Długa droga po diagnozę

Ponieważ za kłopoty ze zdrowiem podejrzewany był źle funkcjonujący układ odpornościowy, Hubert trafił do poradni immunologicznej w Krakowie-Prokocimiu. Tam po licznych konsultacjach i badaniach okazało się, że wyniki są prawidłowe. Badania były w porządku ale problem pozostał. Stanęli w punkcie wyjścia, niestety już bez pomysłu, gdzie szukać pomocy. Jego mama wciąż martwiła się anemicznym wyglądem syna i podatnością na infekcje. Gdy Hubert miał 8 lat na jednej z wizyt u pediatry, dostali skierowanie na badania pod kątem niedokrwistości. Ponownie zbadano poziom żelaza i okazało się, że znowu znacznie przekracza normy. 

– Dostaliśmy skierowanie do specjalisty ale to był dopiero początek naszej drogi. Odbijaliśmy się od jednej poradni do drugiej. Dopiero z poradni gastroenterologicznej Hubert został pokierowany na dokładne badania i dodatkową konsultację w poradni hematologicznej. – wspomina pani Anna. – W tej ostatniej trafiliśmy na wspaniałą panią doktor, która zleciła cały panel bardzo szczegółowych badań, w tym również genetycznych. Po trzech miesiącach otrzymaliśmy informację, że synek cierpi na hemochromatozę wrodzoną.

Uszkodzony gen

Hemochromatoza to choroba, której nie da się wyleczyć. Z powodu uszkodzonego genu organizm nie metabolizuje żelaza, jego nadmiar stopniowo gromadzi
się w tkankach i narządach, co z czasem prowadzi do nieodwracalnych uszkodzeń i
zwiększa prawdopodobieństwo wystąpienia wielu chorób.

 – Gdy pierwszy raz dostałam listę schorzeń, które mogą pojawić się u Hubcia, byłam przerażona. Najgorsze jest to, że nie ma leku na tę chorobę. W ostateczności można jedynie robić upusty krwi, niezbyt wskazane u dzieci i próbować modyfikować dietę, czego u takiego niejadka jak Hubi nie mogłam sobie nawet wyobrazić. Otrzymaliśmy również informację, że co pół roku będą konieczne szczegółowe badania. Wszystko po to, żeby trzymać rękę na pulsie i wiedzieć, jak choroba wpływa na synka– wspomina pani Anna. To właśnie dzięki jej matczynej intuicji Hubert został szybko zdiagnozowany. Genetyczny defekt występuje już w momencie narodzin, ale objawy rzadko pojawiają się przed okresem dorosłości. Zwykle choroba jest najwcześniej wykrywana u 20-30-latków. Dzięki wczesnej diagnozie można monitorować stan zdrowia i szybciej zareagować w razie nieprawidłowości. Wspomniana wcześniej pani doktor bardzo pomagała, zlecając badania kontrolne i konsultacje z innymi specjalistami, jednak jej zdaniem Hubi powinien trafić pod opiekę poradni metabolicznej, najlepiej w Warszawie.

– Pojechaliśmy. Na pierwszej wizycie pani profesor, do której trafiliśmy powiedziała, że oni w zasadzie hemochromatozą się nie zajmują. Na pytanie, gdzie w takim razie możemy szukać pomocy, odpowiedziała, że  najlepiej gdzieś bliżej, ponieważ nie ma sensu, żebyśmy aż tak daleko jeździli. Oczywiście dla nas lepiej, gdyby to było bliżej, jednak nie odległość jest największym problemem ale fakt, że nikt nie chce się podjąć prowadzenia naszego dziecka– opowiada pani Anna.

Wtedy jeszcze nikt nie wiedział, że to dopiero początek walki, jaką będzie musiał stoczyć ten dzielny chłopiec.

Hubert nigdy się  nie skarżył

W lutym tego roku Hubciu wrócił do szkoły po długiej świątecznej przerwie i po feriach.

– Po pierwszym tygodniu nauki powiedział do mnie: ,,Mamo odkąd wróciłem do szkoły codziennie boli mnie głowa”. To było niepokojące, bo synek prawie nigdy się nie żalił. Zawsze był odporny na ból, bardzo wytrzymały – opowiada pani Anna. – Gdy powiedział o główce, to coś mi wewnątrz piknęło, pomyślałam, że coś jest nie tak. Z drugiej strony przekonywałam się, że to może wynik stresu wynikającego z powrotu do szkoły po tak długiej nieobecności – zawiesza głos mama Hubcia…

Dlatego rodzice uważnie obserwowali chłopca, ale myśleli, że jego słabsza forma wynika z przemęczenia po kilku poważnych infekcjach, które przeszedł w ostatnim czasie. Widzieli, że ich synek częściej odpoczywa, że nie ma sił, ale nawet lekarka w przychodni wyciszyła ich obawy.

W główce jest guz

Wszystko zmieniło się w ostatnim tygodniu lutego. Na lekcji WF-u Huberta bardzo rozbolała głowa. Silne bóle zazwyczaj były zwiastunem nadchodzącej infekcji. Rodzice byli przekonani, że zbliża się kolejna, jednak żadne dodatkowe objawy nie pojawiły się ani tego, ani następnego dnia. Niestety dokuczliwy ból wybudził dziecko również w nocy.

– Wtedy zaczynała się epidemia i baliśmy się, żeby na szpitalnym SOR-ze nie złapać wirusa. Postanowiliśmy z mężem, że w poniedziałek pojedziemy do neurologa. Weekend minął bez ostrego bólu. Okazało się, że lekarza jednak nie będzie. Nie chcieliśmy już dłużej czekać. Pomimo wspomnianych obaw mąż wziął skierowanie od lekarza rodzinnego do szpitala – wspomina mama Huberta. – To był dokładnie 2 marca. Jeszcze tego samego dnia po południu synek miał tomograf. Przy przyjęciu na oddział pani doktor zerknęła w przelocie na zdjęcia i powiedziała, że niczego niepokojącego nie widzi. Ucieszyłam się… To była ostatnia spokojna noc…

Następnego dnia około godziny 10 do sali Hubcia przyszła ta sama lekarka. Pożartowała chwilę z chłopcem, a mamę zaprosiła do gabinetu.

– Szłam za nią zupełnie nieświadoma. Myślałam, że może mam do podpisania jakieś dokumenty. Gdy zobaczyłam jej minę, jej oczy, usłyszałam teraz już zupełnie  poważny ton jej głosu, powoli ziemia zaczęła mi się osuwać spod nóg. Jej słowa o tym, że w główce synka jest guz, były tak nierealne. Słyszałam, co do mnie mówi, ale nie wierzyłam, że to się dzieje naprawdę. Miałam w głowie totalny armagedon. Brakuje słów…–  mówi ze łzami pani Ania.

Walka o każdą godzinę

Wrażenia nierealności dodawało też tempo, w jakim wszystko już było zaplanowane: jak najszybciej rezonans, a o 15.00 transport karetką do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie w przeciągu najbliższych 2-3 dni miała odbyć się operacja.

– Na oddział neurochirurgii trafiliśmy późnym wieczorem. Dyżurujący lekarz zaprosił mnie na rozmowę. Na samym wstępie poinformował mnie, że jeżeli nie wyrazimy zgody na leczenie Hubert w najbliższych kilkunastu dniach może umrzeć. Zasłoniłam uszy rękami, nie byłam w stanie tego słuchać… Powiedziałam tylko, żeby robili wszystko co w ich mocy, żeby uratować nasze jedyne dziecko. Potem usłyszałam o wszystkich możliwych zagrożeniach i powikłaniach, które mogą się wydarzyć podczas operacji. Absolutnie nikomu nie życzę aby kiedykolwiek musiał wysłuchać tylu czarnych scenariuszy, które dotyczą jego własnego, ukochanego dziecka…– mówi, nie mogąc powstrzymać łez Pani Anna.

Operacja  odbyła się dwa dni później – 5 marca. Trwała cztery godziny. Rodzice czekali na bloku operacyjnym, gdzie szczególnie pod koniec, każda minuta ciągnęła się w nieskończoność.  Po zakończeniu wieści jednak nie do końca były dobre. Wszystko odbyło się bez większych komplikacji, jednak guza nie udało się usunąć w całości, ponieważ było to zbyt ryzykowne.

Widok synka złamał serce

Dopiero przed godziną 21.00 mama w końcu mogła wejść do sali na intensywnej terapii, w której leżał synek. Na jego widok omal nie pękło jej serce.

– Miał wielki opatrunek z tyłu głowy przesiąknięty krwią, wkłucie centralne na szyi, mnóstwo wenflonów na rączkach i nóżkach, cała sieć rurek, przez które podawane były leki, koszmar… Odezwałam się do mojego syneczka szeptem, a on zmrużył oczy i pomachał mi delikatnie paluszkiem. Wzruszył mnie tym bardzo. Znalazł sposób, żeby dać mi do zrozumienia, że powinnam być cichutko. Oznaczało to również, że nie ma poważnych uszkodzeń i to było najważniejsze. Niestety o 22.00 musiałam opuścić salę i zostawić go z zupełnie obcymi osobami. To było dla mnie strasznie trudne. Mogliśmy być przy nim dopiero następnego dnia około południa – opowiada mama chłopca.

Sam powrót do formy był dla Huberta bardzo ciężki. Przez silne zawroty i bóle głowy chłopiec nie mógł i nie chciał wstawać z łóżka, miał mdłości, nie mógł jeść, słabł. Konsekwencją operacji były też problemy z utrzymaniem równowagi. Dodatkowo chłopiec ma zdiagnozowaną spondylolistezę, czyli przemieszczenie się kręgów. Konieczne było rozpoczęcie rehabilitacji, która trwa do dzisiaj. – Na jego kondycję nałożyła się też epidemia i związany z nią zakaz odwiedzin w szpitalu. Fakt, że tato nie mógł odwiedzać Hubcia bardzo źle na niego wpłynął… – tłumaczy pani Ania. Na domiar złego okazało się, że Hubert przed operacją przebywał na sali z dzieckiem, które dzień po jego operacji zachorowało na ospę, której on do tej pory nie przeszedł. Na szczęście ostatecznie wszystko dobrze się skończyło.

Nowy świat – onkologia

Gdy Hubercik troszkę się wzmocnił, trafił na oddział onkologiczny. Wtedy na jego mamę spadła lawina kolejnych złych wiadomości. Okazało się, że hemochromatoza na którą cierpi Hubert bardzo skomplikuje terapię, ponieważ nie będzie można zastosować standardowego protokołu leczenia.  Niestety,  nie opracowano innego, ponieważ Hubert jest pierwszym pacjentem u którego występują te dwa poważne schorzenia jednocześnie. Pani doktor, która opiekuje się Hubertem wysłała zapytanie do ośrodków w Europie i  kilku w Stanach Zjednoczonych, czy mieli taki przypadek.  Wszystko po to, żeby znaleźć najlepsze rozwiązanie dla chłopca – leczenie, które rozprawi się z nowotworem, ale nie spowoduje drastycznych szkód w delikatnym organizmie. Niestety odpowiedzi były negatywne – nikt nie miał takiego pacjenta.

Kolejny cios był jeszcze poważniejszy. – Rezonans magnetyczny wykazał, że jego rdzeń kręgowy jest pokryty komórkami nowotworowymi. Wyniki badań histopatologicznych wykazały, że chłopiec zmaga się z nowotworem o najwyższym stopniu złośliwości. Do tego badanie genetyczne potwierdziło mutację, która powoduje, że nowotwór bardzo szybko się rozwija i przez to rokowania są jeszcze gorsze.

Zacięta walka o wszystko

Z tego powodu nie można było zwlekać ani chwili. Chemioterapia musiała ruszyć natychmiast. Podczas kolejnej operacji Hubertowi został założony port, przez który lekarze podają chemię. Niestety, Hubciu bardzo ciężko znosi leczenie. Od 2 marca do 29 kwietnia spędził w domu zaledwie 10 dni. Zarówno drugi jak i trzeci cykl chemii musiały zostać przesunięte o tydzień ze względu na powikłania.

–Hubciu od zawsze miał bardzo delikatny brzuszek, który teraz bardzo cierpi z powodu leczenia. Schudł aż 4 kilogramy, Lekarze musieli założyć mu sondę żywieniową. Niestety po drugim cyklu przez przeszło dwa tygodnie bardzo bolał go żołądek. Nawet najmniejsze porcje jedzenia i picia podawanego doustnie, a już tym bardziej, przez zgłębnik były zwracane. Sondę usunięto, ponieważ pojawiło się podejrzenie uczulenia na nią. Niestety to nie pomogło więc po kilku dniach założono kolejną. Ciągle borykamy się z chronicznymi zaparciami. Ostatnio doszły jeszcze poważne spadki w morfologii – opisuje trudy leczenia pani Anna.

Podkreśla jednak, że Hubercik jest niesamowicie dzielny i wszystko znosi z pokorą. Dla niej najgorsza jest bezsilność, kiedy widzi jego cierpienie, gdy mijają kolejne dni a nie widać poprawy jego samopoczucia. Powroty do domu oddalonego od CZD o ponad 330 km również nie są łatwe.

– W szpitalu wpadam w tryb zadaniowy. Jeden dzień mija za drugim. Wiem, że jestem tam dla Hubcia. Nie mogę się rozklejać, trzeba się trzymać. Ale gdy wracam z synkiem do domu, na krótką przerwę między jednym, a drugim cyklem, jest bardzo ciężko. Każdy kąt, każda rzecz przypomina mi o czasie, gdy Hubciu nie był tak poważnie chory. Niestety,  nasze życie zmieniło się nieodwracalnie… – mówi ze smutkiem pani Ania.

Dziś wszyscy – i rodzice, i lekarze – w napięciu czekają na kolejny rezonans, który pokaże, czy zastosowane leczenie działa, czy choroba się wycofuje. Nerwy i stres są więc ogromne.

Modlimy się o cud

Rodzice nie tracą jednak nadziei, że ich synek pokona chorobę.

– Modlimy się o cud. W najlepszym scenariuszu leczenie Huberta będzie trwało około 1.5 roku. Dla niego będzie bardzo trudne, bolesne i wyniszczające. My rodzice, na przekór nie najlepszym rokowaniom będziemy robić wszystko co w naszej mocy, aby  ratować życie naszego synka. Jednak do tej walki potrzeba również dużych nakładów finansowych. – mama Huberta nie ma złudzeń. – Bardzo martwi nas, że Hubi jest aż tak bardzo wyjątkowy, że nie odnotowano leczenia takiego przypadku jak on. Pragniemy całym sercem i ze wszystkich sił, żeby zastosowana terapia była skuteczna. Jednak ta wielka niewiadoma przed, którą stoimy każe nam być przygotowanymi również na ewentualną konieczność szukania pomocy nawet na końcu świata.

-Tak bardzo chcielibyśmy być wciąż tylko po tej stronie, gdzie to my możemy pomagać innym. Proszenie o wsparcie, szczególnie finansowe nie jest dla nas łatwe. Niestety zdajemy sobie sprawę, że na dłuższą metę, bez pomocy ludzi o dobrym sercu, będzie nam bardzo trudno– tłumaczą rodzice chłopca. – Za każde okazane wsparcie, modlitwę, które przyczynią się do tego, aby nasz synek mógł wrócić do zdrowia i cieszyć się życiem- jesteśmy i będziemy dozgonnie wdzięczni.

Hubert Drozd walczy o życie. Jeśli chcielibyście wesprzeć

chłopca, to wpłaty prosimy kierować na konto:

Fundacja ZOBACZ MNIE, ul. Ofiar Oświęcimskich 14/11, 50-069 Wrocław

SANTANDER BANK POLSKA SA: 28 1090 23 98 0000 0001 4358 4104

z tytułem wpłaty: „Hubert Drozd”

Pomoc można też przekazać w postaci przelewu internetowego za pośrednictwem strony https://zobaczmnie.org/wplacam/. W rubryczce „CEL” prosimy wpisać imię i nazwisko: „Hubert Drozd”