Julia Kuczała

Julia walczy ze złośliwym guzem mózgu

Jarmark Bożonarodzeniowy stoisko fundacji

Julia Kuczała to wrażliwa i bardzo delikatna 18-latka. Dziś walczy z przeciwnikiem, który nie daje jej żadnych forów – ze złośliwym guzem mózgu, pineoblastomą. Przeciwnikiem, który nie zważa na jej wiek, na jej kruchość. Przeciwnikiem, który chce zabić. Ale Julia pokazała, że pod swoją delikatnością skrywa potężnego ducha walki, siły i determinacji. Musi wygrać, a my musimy jej w tym pomóc.

  Julia zaczęła chorować w kwietniu tego roku. Rankami męczyły ją nudności, bóle głowy. Początkowo wszyscy myśleli, że to zwykłe problemy żołądkowe, ale wszystko zaczęło się zbyt często powtarzać. To bardzo zaniepokoiło jej rodziców.

Gdy po raz trzeci Julię złapały takie poranne wymioty uznaliśmy, że trzeba działać. Tym bardziej, że właśnie wtedy
córka się poskarżyła na to, że widzi podwójnie. Trafiliśmy do neurologa, ale ten uznał, że to migrena i powiedział, że nie powinniśmy się martwić
– wspomina pani Monika Stelmaszuk-Kuczała, mama Julii. – Na naszą prośbę lekarz
wypisał nam skierowanie na rezonans, ale powiedział, że możemy sobie go naspokojnie w przyszłości zrobić. Nie widział szczególnych wskazań. Nam jednak nie dawało to spokoju, więc mimo że była pandemia, to stanęliśmy na głowie, żeby znaleźć w Wałbrzychu pracownię rezonansu i jak najszybciej przebadać córkę.

Trudny skok w samodzielność

Wynik badania ich zdruzgotał. Rezonans pokazał, że w głowie Julii jest guz.

Udało nam się na znaleźć radiologa, który od razu zobaczył skany i powiedział, że natychmiast powinniśmy jechać do Wrocławia na oddział neurochirurgii. Pojechaliśmy tam tak, jak staliśmy, nie chcieliśmy stracić ani minuty – opowiada pani Monika.

W szpitalu początkowo nie chcieli jej przyjąć. Uspokajali, że guz wcale nie musi być groźny. Ale ostatecznie, po wielu perturbacjach, Julia trafiła na neurochirurgię. I to był pierwszy test, jaki musiała zdać. Weszła w dorosłość w najtrudniejszy możliwy sposób. Okazało się, że ze względu na epidemię musi zostać w szpitalu zupełnie sama.

Pękły nam serca, gdy musieliśmy wrócić do domu i zostawić naszą córkę. Potem każdego dnia jeździliśmy do szpitala ponad 100 kilometrów tylko po to, żeby mogła nas zobaczyć przez okno, żeby pomachać jej i dodać otuchy. Codziennie rozmawiałam z nią przez telefon nawet do 4 nad ranem. O wizytach nie było mowy, więc robiliśmy wszystko, żeby czuła, że jesteśmy cały czas z nią – opowiada ze łzami w oczach mama Julii.

Po kilku dniach w szpitalu Julia przeszła operację, podczas której lekarze pobrali próbki guza do szczegółowych badań.

I to również dzielnie zniosła. Wtedy zobaczyłam, że ta moja delikatna i wrażliwa córeczka jest niesamowicie silna. Że samodzielnie pokonała ogromne, ogromne wyzwanie. Dlatego byłam z niej dumna, ale też przerażona, że tak wygląda jej wejście w dorosłość – tłumaczy pani Monika.

Kolejna operacja, kolejny strach

Po kilku dniach od operacji Julia została wypisana ze szpitala. Niestety, było wiadomo, że to dopiero początek, a nie koniec jej walki. Mimo że na wyniki badań histopatologicznych przyszło im czekać ponad trzy tygodnie, to rodzice cały czas szukali miejsca, w którym dalej będą leczyć córkę.

Wiedzieliśmy, że Julię czeka jeszcze jedna operacja, a potem ciężka chemioterapia. Musieliśmy zrobić wszystko, żeby Julia trafiła w najlepsze ręce. Wybór padł na Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie – tłumaczy pani Monika.

Rodzicom udało się wywalczyć to, że ich córkę operował jeden z najwybitniejszych neurochirurgów w Polsce. Operacja przebiegła pomyślnie, choć najtrudniejsze chwile przeżyli jeszcze przed zabiegiem.

Julia została zaproszona do rozmowy przed operacją, podczas której lekarze przedstawili wszelkie ryzyka i zagrożenia, jakie wiążą się z ingerencją neurochirurgiczną. Córka bardzo się tego przestraszyła. Wyszła z gabinetu zapłakana, spojrzała mi w oczy i powiedziała, że boi się, że umrze… To był straszliwy cios… Żaden rodzic nie powinien usłyszeć takich słów od swojego dziecka – mówi pani Monika.

Początek chemii

Na szczęście operacja była zaplanowana na następny dzień, więc Julia nie miała nawet czasu na dalsze zamartwianie. A poza tym podczas tego pobytu w szpitalu była przy niej mama.

Julia Kuczała walczy z rakiem

Operacja usunięcia guza poszła bardzo sprawnie. Po czterech godzinach było po wszystkim, a po kolejnym tygodniu Julia była gotowa na następny etap leczenia – ciężką chemioterapię – tłumaczy pani Monika.

Pierwszy cykl Julia zniosła nawet dobrze, choć tłoczona w żyły chemia sprawiła, że niemal natychmiast straciła swoje piękne – długie i kręcone włosy. To był koszmar, bo włosy wypadały jej garściami. Ale Julia była na to przygotowana i dzielnie uporała się z tym problemem. Po podaniu całego cyklu została wypisana ze szpitala. Niestety komplikacje przyszły tuż po powrocie do domu – zaczęło się od bardzo silnych bólów brzucha.

Córka potwornie cierpiała. W pewnym momencie zapytała mnie nawet, czy to są przerzuty. Pękało mi serce, gdy patrzyłam na nią i nie mogłam jej ulżyć. Dlatego musieliśmy pojechać do szpitala i dopiero tam, po podaniu silnych antybiotyków wszystko się uspokoiło. Niestety, ledwo jej stan się poprawił, już zaczął się kolejny cykl chemii… – rozkłada ręce pani Monika.

Julia chce walczyć

Julia jest zdeterminowana, żeby walczyć z chorobą.

Wie, że w życiu nie zawsze możemy wszystko przewidzieć, że czasem przytrafiają się takie potworne historie. Ale wie również, że nie może się poddać i dzielnie „bierze wszystko na klatę” – opowiada pani Monika. – Ona mówi, że to pokona, a my z kolei zrobimy wszystko, żeby jej pomóc. Już zrobiliśmy pierwszy krok, bo udało nam się skonsultować przypadek córki z jednym z najwybitniejszych onkologów dziecięcych w USA, który specjalizuje się w leczeniu guzów mózgu.

Profesor Jonathan Finlay uznał, że zaproponowana przez polskich lekarzy chemioterapia jest dobrym rozwiązaniem, ale jednocześnie podkreślił, że dalsze leczenie będzie zależeć od tego, jak Julia zareaguje na dotychczas podane leki. Jeśli odpowiedź nie będzie wystarczająca, konieczne będzie kontynuowanie terapii w USA. Dlatego wtedy ratunkiem i szansą powrotu do zdrowia będzie dla Julii seria autologicznych przeszczepów szpiku. Bardzo nowoczesne, bardzo skuteczne, ale również bardzo kosztowne leczenie.

Niestety wciąż nie wiemy, jak droga będzie ostatecznie ta terapia. Wstępnie możemy powiedzieć, że może kosztować około 900 tysięcy dolarów, czyli ponad 3,5 mln złotych. To są straszne, niewyobrażalne pieniądze, ale zrobimy wszystko, żeby dać Julii szansę na życie – tłumaczy pani Monika.

Nadzieja na życie

O tym, jak duża jest skuteczność tej terapii świadczą nawet słowa niektórych polskich onkologów, którzy mówią, że Amerykanie mają możliwości, które są dziś dla nas niedoścignione. I że trzeba korzystać z szansy, którą zaproponowali Julii.

A dla nas największą nadzieją jest to, że profesor Finlay opowiedział nam o dwóch leczonych przez siebie dziewczynach, rówieśniczkach Julii. Dziś obie są zupełnie zdrowe i są pełnoetatowymi studentkami – opowiada pani Monika. – Marzy nam się, żeby i Julia dostała taką szansę. Żeby rozprawiła się z rakiem i mogła żyć normalnym życiem.

Julia kocha gotować. I śpiewać. Miłością wielką darzy twórczość Anny German. Uwielbia czytać, szczególnie fantastykę. Ma plany, marzenia.

A dziś widzę, jak często jest jej przykro, że towarzyskie życie się toczy poza nią. Że jest zamknięta w domu i skazana na ciężką walkę. Ale ona tak wiele rozumie. Tak dojrzale do wszystkiego podchodzi. Musimy, po prostu musimy zrobić wszystko, żeby ją uratować. Ale sami tego nie zrobimy. Potrzebujemy całej armii dobrych ludzi, którzy pomogą nam zebrać pieniądze na jej leczenie i razem z nami zawalczą o piękne życie naszej córeczki – apeluje o pomoc mama Julii.

Julia Kuczała – życie warte miliony:

Jeśli chcesz pomóc Julii w tej trudnej walce, to pamiętaj, że liczy się każda złotówka. Julia Kuczała jest podopieczną Fundacji „ZOBACZ MNIE”.

Wpłaty na jej rzecz prosimy kierować na konto:

Fundacja ZOBACZ MNIE, ul. Ofiar Oświęcimskich 14/11, 50-069 Wrocław

SANTANDER BANK POLSKA SA: 28 1090 23 98 0000 0001 4358 4104

Z tytułem wpłaty: „Julia Kuczała”

Wsparcie można też przekazać w postaci przelewu internetowego za pośrednictwem strony https://zobaczmnie.org/wplacam/. W rubryczce „CEL” prosimy wpisać imię i nazwisko: „Julia Kuczała”

Aktualizacja 21.01.2021

21.09.2020 tego dnia zakończyliśmy zbiórkę pieniędzy na leczenie Julii! Łącznie udało się zebrać niewiarygodną kwotę 7 milionów złotych, która umożliwiła opłacenie nowatorskiego leczenia w szpitalu uniwersyteckim w St. Louis w Stanach Zjednoczonych. Na początu października 2020 roku Julia wyruszyła w podróż po życie.

W pierwszym tygodniu pobytu za granicą, dziewczyna została poddana szczegółowym badaniom. Później pobrano komórki macierzyste, a po ich pobraniu rozpoczęła się megachemioterapia, która miała zabić nawet najmniejsze komórki nowotworowe, ale przy okazji zniszczyła również szpik kostny Julii. Potem nastąpił pierwszy z trzech przeszczepów szpiku. Nasza wojowniczka bardzo szybko się pozbierała i zamiast po 4-6 tygodniach, jak przewidywali lekarze, po 3 tygodniach była już w domu. Taki sam schemat powtórzony został jeszcze 2 razy. Po zakończonych przeszczepach Julka będzie miała około półtoramiesięczną przerwę i czas na rekonwalescencję. Wtedy lekarze z St. Louis przystąpią do protonoterapii.

Mama z córką przyznają, że czują się świetnie. Opieka w szpitalu jest na najwyższym poziomie. Do dyspozycji mają tłumacza, wszyscy są bardzo uprzejmi i starają się pomóc jak tylko mogą. Julia mocno wierzy w pozytywny wynik leczenia i coraz więcej się uśmiecha.

AKTUALIZACJA MAJ 2021

Radość nasza dziś nie ma granic. Od profesora Mohameda Abdelbakiego z St. Louis Children’s Hospital dostaliśmy dziś wiadomość najlepszą z możliwych – „nasza pierwsza wspólna podopieczna – Julia – ma się świetnie. Rezonans kontrolny na zakończenie leczenia wyglada bardzo dobrze”. Julia i jej rodzice czekają jeszcze na wyniki pozostałych badań, ale powrót do domu już jest w zasięgu ręki. 8 miesięcy ciężkiego leczenia nasza Bohaterka przeszła jak prawdziwa Mistrzyni. Tak bardzo się cieszymy, że nagroda jest już tak blisko.