Kacper Gryl

Problemy zdrowotne Kacperka rozpoczęły się, gdy miał 2 lata. Pierwsze sygnały pojawiły się przypadkiem, gdy rodzice zabrali synka do neurologa. – Umówiliśmy wizytę w związku z coraz wyraźniejszymi zaburzeniami rozwojowymi, które obserwowaliśmy. Synek miał problemy z nauką mowy, był też mało kontaktowy. Dodatkowo był bardzo chudy, ale ponieważ mieścił się w granicach normy, słyszeliśmy od lekarzy, że taka jego uroda, że wybiegał się i tym podobne – opowiada mama Kacperka Pani Angelika.

Niestety neurolog miał bardzo niepokojące podejrzenia, dlatego po wizycie chłopiec szybko trafił do szpitala, gdzie wykonano mu rezonans magnetyczny głowy. Po badaniu postawiona została diagnoza, której nikt z rodziny się nie spodziewał: guz okolicy nadsiadłowej. – Wcześniej taka sugestia nawet się nie pojawiła, dlatego te słowa spadły na nas dosłownie jak grom z jasnego nieba. Usłyszeliśmy, że to bardzo ciężki przypadek i rokowania są złe. Ale ani przez ułamek sekundy nie mieliśmy zamiaru się poddać – opowiada Pani Angelika.

Guz jest nieoperacyjny

Rodzina konsultowała przypadek Kacpra m.in. w klinice w niemieckiej Tybindze. Okazało się, niestety, że guz jest nieoperacyjny i nacieka na nerwy wzrokowe, a jakakolwiek próba wycięcia go będzie po prostu zbyt ryzykowna. – Syn jest teraz w trakcie chemioterapii i jedyne, co możemy robić, to monitorować stan guza podczas kontrolnych rezonansów. Jak długo bierze chemię, guz nie rośnie. Niestety nie bardzo wiadomo co zrobimy, jeśli guz w jakimś momencie jednak zacznie rosnąć, a to jest możliwe – tłumaczy mama.

Chłopiec jest w stanie wymagającym bardzo intensywnej rehabilitacji. Pojawiły się m.in. problemy ze wzrokiem i musi nosić okulary.

Intensywną chemioterapię chłopiec ma już za sobą, ale cały czas przyjmuje jeszcze tzw. dawki podtrzymujące. Kacper porusza się normalnie, ale po każdej chemii jest o wiele słabszy, dodatkowo jedna z rehabilitantek zauważyła pojawiające się problemy ze sztywnieniem ciała.

Bez rehabilitacji Kacper nie da sobie rady

Kacperek ma duże trudności z mową i komunikacją w ogóle, dopiero zaczyna składać pojedyncze słowa. – Ja go rozumiem, w końcu jestem z nim cały czas, dlatego dobrze wiem, co synek próbuje powiedzieć. Potrafi mi sygnalizować, że coś lubi, coś mu się podoba albo że coś trzeba mu podać. Niestety osoba z zewnątrz raczej się z nim nie porozumie – opowiada Pani Angelika.

Rodzice robią, co tylko w ich mocy, żeby mimo trudności wspomagać rozwój syna. – Prywatnie chodzimy do logopedy i widzę u syna minimalną, ale jednak poprawę. Bardzo chciałabym, żeby Kacper mógł wyjechać na turnus rehabilitacyjny, bo widzę, że mimo trudności synek robi postępy – przyznaje mama.

Chłopiec jest bardzo dzielny i wytrwały, chętnie ćwiczy, a na zajęciach jest grzeczny i skupiony. Bardzo lubi wszystkie zabawy manualne – nawlekanie, lepienie, układanie klocków i puzzli. Uwielbia też zabawę samochodzikami i znakami drogowymi.

Przed Kacperkiem i jego rodziną jeszcze bardzo długa i trudna droga. Chłopiec wymaga dalszej rehabilitacji (w tym integracji sensorycznej), a także regularnych wizyt u takich specjalistów, jak logopeda, psycholog, pedagog. – Niestety nie stać nas na takie wydatki szczególnie, że cały czas nie wiadomo, co z dalszym leczeniem. Jeśli guz zacznie rosnąć, musimy być w pełnej gotowości o kolejnej operacji, być może zagranicznej. Oczywiście mamy wielką nadzieję, że tak się nie stanie i skupiamy się z całych sił na rehabilitacji i wspomaganiu rozwoju synka. Niestety bez wsparcia finansowego po prostu nie damy sobie z tym rady – dodaje Pani Angelika.

Prosimy o pomoc dla Kacperka. Razem możemy dać mu szansę na niezbędną rehabilitację i dalsze leczenie.

AKTUALIZACJA: grudzień 2024

Kacper w czerwcu skończył chemioterapię – obecnie jest pod kontrolą lekarską, co miesiąc jeździ na płukanie tzw. porta i pobieranie krwi, co 3 miesiące ma rezonans magnetyczny. Guz się zatrzymał, ale nikt nie jest w stanie powiedzieć, na jak długo.

Chłopiec wymaga zajęć z logopedii i integracji sensorycznej, a także częstych wizyt okulistycznych ze względu na wadę wzroku.