Liliana Rutkowska

Dziś z przerażeniem w oczach pyta: “Mamo, czy ja pójdę do nieba? Dlaczego Bóg zsyła na mnie takie cierpienie?”, Rodzicom serca pękają na pół, bo znają straszliwe rokowania, przed którymi za wszelką cenę chcą ją chronić.

7 listopada – ostatni dzień pełen radości i bez żadnych trosk. Tę datę rodzina Lilinaki zapamięta na długo, bo zaraz potem rozpoczęła się lawina złych wiadomości. Najpierw pojawił się ból głowy. Taki, na który nie pomagały leki przeciwbólowe. Choć rodzice nie zlekceważyli objawów i zabrali córkę do lekarza, a ten wystawił skierowanie do szpitala, nic nie wskazywało na nadchodzącą tragedię. Szykowaliśmy się już do wyjścia ze szpitala, gdy spadła na nas lawina potwornych wiadomości. Diagnoza: rozlany guz pnia mózgu o wymiarach 4×4 cm. Guz całkowicie nieoperowalny. Rokowania: kilka miesięcy życia. Szanse na przeżycie: 0. Te słowa były jak kolejne ciosy zadawane prosto w serce – opowiada tato Lilianki, pan Marcin Rutkowski.

Nigdy się nie poddamy. Rodzice nie pozwolili sobie na załamanie. Postanowili intensywnie działać i szukać ratunku dla swojego dziecka, szukać możliwości, ośrodków leczących podobne przypadki w Polsce i na świecie. Dostaliśmy iskierkę nadziei od rodziców innych dzieci. Przypadki podobne do Lilusi nie są skazane na przegraną – dla nas jest jeszcze nadzieja! Szukaliśmy możliwości wszędzie gdzie to możliwe, pukaliśmy do każdych drzwi:. USA, Włochy, Szwajcaria, Niemcy. Już teraz wiemy, że leczenie zagraniczne może kosztować miliony złotych, a decyzja o wyjeździe może zostać podjęta właściwie z dnia na dzień – tłumaczy Pan Marcin.

W czasie, w którym zagraniczne kliniki konsultowały wyniki, u Lilusi pojawił się poważny ucisk i wodogłowie- dziewczynka została poddana operacji ratującej życie. Podczas zabiegu pobrano próbkę guza, którą wysłano do kliniki w Heidelbergu. Tam trwają badania molekularne guza, które pozwolą poznać go jeszcze lepiej, a co za tym idzie – dobrać skuteczne leczenie. Będą one kluczowe dla ustalenia dalszego sposobu leczenia.

Badania molekularne pozwolą na dobranie leczenia. Od informacji zwrotnej z kliniki w Heidelbergu wiele zależy, to one umożliwią nam podjęcie dalszych kroków i rozmów z ośrodkami poza granicami Polski. Będzie to dla nas szansa na zastosowanie innowacyjnych metod walki z guzem i badań klinicznych, które w Polsce nie są prowadzone. Wówczas zostanie ustalony harmonogram leczenia i przedstawiony dokładny kosztorys – tłumaczy pan Marcin.

Lilianka rozpoczęła leczenie onkologiczne- radioterapię. Naświetlanie obejmie 30 cykli i potrwa do połowy lutego. Wierzymy, że do tego czasu rodzice otrzymają wyniki badania molekularnego guza, a lekarze zaplanują dalsze leczenie.

Musimy być gotowi na wszystko – również na astronomiczną kwotę, która zostanie wyznaczona na leczenie naszego dziecka. Nie jesteśmy gotowi na wyrok. Nie poddamy się chorobie. Nie zawiedziemy naszej córeczki. To życie nie może się skończyć. Lila ma dopiero kilka lat… Przed nią jeszcze całe życie!

Aktualizacja Luty 2022

Rodzice Lilianki otrzymali już wynik biopsji guza z kliniki w Heidelberg:

Mutacja H3K27M – glejak wielopostaciowy pnia mózgu DMG klasyfikacja gr. IV zlośliwosci. Możliwie najgorszy przeciwnik jaki występuje u dzieci ze wszystkich nowotworów mózgu.

Lilianka zakończyła pierwszą bitwę! Po 40 dniach w szpitalu stan Lilunii jest bardzo dobry, nadzwyczaj dobry, a lekarze pełni podziwu. Dziewczynka całą radioterapie przeszła bez żadnych leków, bez skutków ubocznych, powikłań.

Aktualizacja listopad 2022

Lilianka od nas deszła… Przez 11 miesięcy zaciekle, ale z wielką pokorą, walczyła z guzem mózgu, z którym nigdy nie wygrało jeszcze żadne dziecko. DIPG pokazał i u Liluni swoje najgorsze oblicze.

Nasza piękna Wojowniczka była leczona eksperymentalną terapią w uniwersyteckim szpitalu Kinderspital Zürich. Walczyliśmy o czas, o to, żeby było go jak najwiecej…
Dziś nie mówimy, że Lilianka przegrała. Ona po prostu musiała odpocząć…

Liliana Rutkowska potrzebuje dziś wsparcia finansowego. Wpłaty na jej rzecz prosimy kierować na konto.