Liliana Wojtasik

Po kolejnych 30 minutach zostaliśmy poinformowani, że córka jest w bardzo ciężkim stanie, dlatego też wezwano karetkę i przewieziono ją do szpitala w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki (ICZMP) w Łodzi. Docierając na oddział w ICZMP Liliana była już w stanie krytycznym. Kardiolog zdiagnozowała bardzo rzadką i praktycznie niewykrywalną w okresie prenatalnym wadę serca – całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych z restrykcją (TAPVR).

Krytyczna walka o maleńki organizm

Liliana przeszła operację w drugiej dobie życia. Przez kilka tygodni lekarze określali jej stan jako krytyczny, a w najlepszym razie bardzo ciężki. Każdego dnia walczyła o życie, a wraz z nią cały zespół lekarzy i pielęgniarek. Wchodząc do córki w odwiedziny każdorazowo słyszeliśmy co jeszcze przestaje działać w jej malutkim organizmie.

Liliana przez pierwsze dwa tygodnie życia była podłączona pod aparaturę ECMO, która pozwala na krążenie krwi w ciele małego pacjenta, jednak jej stosowanie jest obarczone dość dużym ryzykiem. Niestety u Liliany nastąpiło powikłanie w postawi wylewów krwi do mózgu czwartego stopnia. Wtedy też znaleźliśmy się w sytuacji bez wyjścia – musieliśmy podjąć decyzję czy wyrażamy zgodę na odłączenie od aparatury ECMO i jedyne co nam zostanie to nadzieja, że Liliana okaże się na tyle silna, że przeżyje bez wspomagania krążenia krwi. Alternatywą było to, że córka dalej będzie podłączona pod ECMO, jednak kwestią czasu będzie wtedy śmierć w wyniku obumarcia mózgu ze względu na dalsze wylewy krwi.

Zdecydowaliśmy się na pierwszy wariant. Kolejne tygodnie to była walka o jej życie. Niestety wylewy krwi do mózgu nie były jedynymi powikłaniami jakie spotkały Lilianę. W trakcie pobytu na OIOM-ie córka przechodziła kilka infekcji, miała odmę opłucnową, w następstwie jej leczenia pojawiła się niedodma, olbrzymi obrzęk całego ciała, siniaki na malutkim ciałku świadczące o tym, że krążenie krwi przestaje funkcjonować prawidłowo. Do tego praktycznie cały czas Liliana była zaintubowana i podłączona pod respirator, kilkukrotnie musiała być podłączona pod sprzęt do dializ.

Lilianka „zawiesiła się między życiem a śmiercią”

Po kilku tygodniach spędzonych na OIOM-ie podczas odwiedzin podszedł do nas lekarz porozmawiać na temat stanu zdrowia Liliany i powiedział, że córka zawiesiła się między życiem a śmiercią, że lekarze zrobili już wszystko i teraz to ona musi zdecydować czy chce z nami zostać czy chce od nas odejść. Na szczęście Liliana postanowiła z nami zostać.

Pomimo wielu trudów i przeciwności losu udało się zdobywać kolejne kamienie milowe jak zamknięcie mostka, odłączenie od respiratora i ekstubacja po ponad 6 tygodniach. Po 1,5 miesiącu Liliana znalazła się na oddziale kardiochirurgii, gdzie spędziła jeszcze miesiąc. W trakcie pobytu na oddziale na jaw wyszły kolejne problemy – córka była odżywiana przez sondę donosową, miała zanik odruchu ssania, do tego zniekształconą głowę, od leżenia wyłącznie na plecach przez 7 tygodni, przeogromne problemy ruchowe, a raczej znikomy zakres ruchu rąk i nóg, problemy z napięciem mięśniowym, problemy ze wzrokiem i słuchem. Do tego doszła jedna wielka niewiadoma jaką było uszkodzenie mózgu.

Po prawie 3 miesiącach życia spędzonych w szpitalu Liliana w końcu znalazła się w domu. Mimo tego, że dokonano u niej całkowitej korekty wady serca, córka wymaga wielospecjalistycznej opieki, która w głównej mierze odbywa się prywatnie. Regularnie stawiamy się na kontrole kardiologiczne, żeby sprawdzić czy serduszko działa w sposób prawidłowy i czy nie zwężają się światła żył płucnych.

Konieczna stała pomoc wielu specjalistów

Ponadto Liliana musi być pod stałą opieką neurologiczną. Wyniki rezonansu magnetycznego pokazały, że w miejscu wylewów mózg został uszkodzony i teraz tylko czas może pokazać jakie będą tego skutki. Co więcej ma opóźnienie w rozwoju istoty białej odpowiedzialnej za przebieg ludzkich procesów myślowych, ale i zdolność uczenia się, zapamiętywania czy koncentracji uwagi. Konieczne są także wizyty u  neurologopedy, dzięki któremu po ponad 2 miesiącach od wyjścia ze szpitala udało się zrezygnować z sondy i przejść na butelkę. Liliana nadal potrzebuje wsparcia neurologopedy ze względu na problemy z przełykaniem, a tym samym z rozszerzaniem diety.

U córki stwierdzono problemy ze wzrokiem, a także ze słuchem w wyniku wylewów krwi do mózgu. W związki z tym Liliana musi pozostać pod opieką okulisty, audiologa oraz laryngologa.

Praktycznie od momentu opuszczenia szpitala Liliana jest poddawana rehabilitacjom kilka razy w tygodniu. Mamy nadzieję, że dzięki fizjoterapii uda się jej odzyskać sprawność ruchową. Jednak będzie to kosztowny i długotrwały proces. Dodatkowo córka uczestniczy w terapii z zakresu sensoryki neurotaktylnej, która pomaga w przezwyciężaniu dyskomfortu jaki powoduje fotelik samochodowy oraz jazda samochodem. Niestety brak bodźców dotykowych w pierwszych tygodniach życia spowodował przeogromne problemy sensoryczne, które znacznie utrudniają funkcjonowanie, zwłaszcza dojazdy do specjalistów.

Pomimo tych wszystkich problemów nasza wspaniała córeczka nie poddaje się i dzielnie walczy o siebie, co nam także daje ogromną siłę do stawiania czoła bardzo trudnej rzeczywistości. Niestety codzienne koszty rehabilitacji, leków oraz dojazdów i wizyt u specjalistów są dla nas nie do udźwignięcia, dlatego bardzo prosimy o wsparcie, bez którego Lilianka po prostu nie będzie miała szansy na życie…

Rodzice Lilianki