Milena Błaszek

Milenka ma 1,5 roku. Aktualnie je sama, czworakuje, siedzi, naśladuje brata w zabawach autkami, samolotami i klockami i interesuje się światem. Jest niezwykle pogodnym i towarzyskim dzieckiem. Bardzo lubi chodzić do żłobka. Lecz zaraz po jej narodzinach, taka rzeczywistość nie była dla nas wcale oczywista…

Choroba genetyczna, która przewróciła świat do góry nogami

Milenka urodziła się z ultra rzadką chorobą genetyczną – delecją długiego ramienia chromosomu XIII. Po narodzinach ważyła 2440 g, nie chwytała piersi, nie budziła się na karmienie, traciła na wadze i wychładzała się, miała bardzo niskie napięcie mięśniowe. Dzięki determinacji rodziców i własnej zawziętości (to po mamie wink), Milenka sama pomalutku, lecz skutecznie walczy o swoje.

Po 2 miesiącach stymulowanego karmienia (pobudka co 2,5 h przez cała dobę, by zjadła min. 40 ml – i ani 1ml mniej), zaczęła ssać pierś. Zaczęła być coraz bardziej aktywna w dzień, łapać kontakt z członkami rodziny, nabierała zdolności motorycznych.

Obecnie chce jak najwięcej rzeczy robić sama! Na spacerach nie lubi siedzieć w wózku ani nawet być na rękach, chce… sama czworakować po ziemi (ostatnio zwiedziła na czworakach całe Centrum Historii Zajezdnia we Wrocławiu). Jesteśmy zachwyceni naszą córką i bardzo z niej dumni.

Walka o rozwój i samodzielność

Dziś nie wiemy jaki poziom rozwoju osiągnie Milenka i czy będzie funkcjonować samodzielnie, ale postanowiliśmy skupić się na jak najlepszej stymulacji rozwoju naszej córki. Nie będzie chodzić do 3 roku życia? To zapiszemy ją na basen, będzie ćwiczyć ciało poruszając się w wodzie. Będzie późno mówić? Zatem chcemy wspierać ją logopedycznie, stymulować językowo (tak, wierzę, że skoro będzie mówić po polsku to nie ma przeszkód, by rozumowała w obcym języku). Nie będzie kiedyś samodzielna? Będziemy obserwować jej rozwój, wspierać jej zainteresowania; może będziemy uprawiać ekologiczną pietruszkę? Możliwości jest wiele.

Odkąd skończyła 7 tygodni, Milenka jest pod stała opieką rehabilitantów, neurologopedów, logopedów, okulisty, neurologa oraz genetyka. Chodzi do żłobka, a w styczniu zaczyna indywidualne zajęcia na basenie.

Chcemy zapewnić Milenie jak najlepszy start, chcemy wspierać jej rozwój na każdej płaszczyźnie – rodzice.

AKTUALIZACJA – styczeń 2024

Dziś Milenka ma 2,5 roku. Jej największym osiągnięciem ostatniej jesieni jest niewątpliwie nauka chodzenia! Chodzi, je sama,  siedzi, naśladuje brata w zabawach autkami, samolotami i klockami, interesuje się światem i łapie kontakt z rówieśnikami. Lecz zaraz po jej narodzinach, taka rzeczywistość nie była dla nas wcale oczywista…. Po narodzinach nie budziła się na karmienie, traciła na wadze, wychładzała się, miała bardzo niskie napięcie mięśniowe. Testy genetyczne wskazały na ultra rzadką chorobę genetyczną – delecję długiego ramienia chromosomu XIII.

Nie wiemy, jaki poziom rozwoju osiągnie Milenka i czy będzie funkcjonować samodzielnie, ale my, rodzice, chcemy zapewnić Milenie jak najlepszy start, chcemy wspierać jej rozwój na każdej płaszczyźnie. Bacznie przyglądamy się jej potrzebom jak i zainteresowaniom.

Ona sama walczy o samodzielność każdego dnia. A zacięcia jej nie brakuje….:)

Rozwój Milenki wspierają lekarze rehabilitacji, osteopatii, lekarze okuliści, neurolodzy, logopedzi… wspaniałym miejscem rozwoju jest również żłobek, do którego uczęszcza. We wrześniu zaczniemy naukę w przedszkolu terapeutycznym.