Milenka Sosnowska

Milenka całe życie zmaga się z genami

Milenka cierpi na uwarunkowany genetycznie Zespół Beckwitha-Wiedemanna. W Polsce takich dzieci jest mniej niż 50. Od pierwszych dni jej życie jest walką o sprawność, o zwyczajność. Walką, którą ramię w ramię mała dziewczynka toczy z rodzicami.

Już od pierwszych chwil po urodzeniu było widać, że Milenka jest bardzo chora. Dziewczynka była wyjątkowo duża, miała bardzo grube rysy twarzy i przerost połowy ciała. Na całym ciałku były wybroczyny. Ale najbardziej rzucał się w oczy ogromny język, który nie mieścił się jej w buzi. Wszystkie te symptomy szybko doprowadziły lekarzy do diagnozy – okazało się, że Milenka cierpi na Zespół Beckwitha-Wiedemanna.

Milenka Sosnowska zaczęła walczyć o życie od razu po urodzeniu. Dziewczynka trafiła do inkubatora. Nie mogła jeść ani oddychać. Dlatego lekarze walczyli o nią ze wszystkich sił, nie wiedząc, co przyniesie kolejny dzień. Raz nawet kazali rodzicom pożegnać się z ukochanym dzieckiem.

Zostaliśmy rzuceni na głęboką wodę. Nie mieliśmy pojęcia, co to za choroba i gdzie szukać pomocy. A informacje przeczytane w internecie tylko nas coraz bardziej straszyły – opowiada Andżelika Sosnowska. – W końcu czytaliśmy o zdeformowanych nóżkach i rączkach, przepuklinach i wadach rozwojowych. I o nowotworach, na które dzieciaki z tą chorobą znacznie częściej zapadają…

Wiedzieli już wtedy, że ich córeczka jest wyjątkowa. Jedna z 50 takich dzieci w Polsce. Nie wiedzieli jeszcze, jak ciężka czeka ich walka o sprawność dziewczynki.

Lekarze nie widzieli szans

Z tego powodu szybko zorganizowaliśmy chrzest i mogliśmy tylko patrzeć na to, jak ciężką walkę toczy nasze maleńkie dziecko. Kilkanaście kabli i rurek i respirator utrzymywały ją przy życiu – wspomina pani Andżelika. – Ten koszmar trwał bardzo długo – Milenka była reanimowana, przetaczano jej krew i pompowano coraz to nowe leki. Ale w końcu wygrała! Lekarze aż nie mogli w to uwierzyć, że malutka miała tak ogromną siłę do walki.

Gdy wyszli do domu wiedzieli, że teraz muszą się zmierzyć z równie trudnym wyzwaniem. Milenka dostała skierowania do kilkunastu specjalistycznych poradni, spośród których największy strach budziła onkologiczna. Rodzice wiedzieli, że nad ich córeczką ciąży wielkie zagrożenie – RAK. Dzieci z zespołem Beckwitha-Wiedemanna znacznie częściej chorują na nowotwory – guzy nerek, wątroby, neuroblastomę. 

Operacja była konieczna

Milenka Sosnowska ma zespół wad
Milenka przeszła trudną operację języka

Żeby uniknąć tego najstraszniejszego, Milenka jest regularnie badana. USG i markery nowotworowe, nieustanne kontrole. Każde badanie z duszą na ramieniu w oczekiwaniu na wynik. Na razie dziewczynka nie zachorowała, ale to nie znaczy, że jest zdrowa. Każdy jej dzień jest wypełniony zażartą walką o sprawność. Intensywna rehabilitacja jest w stanie oddać Milence to, co zabrała jej choroba. Jednak nie zawsze wystarczą same ćwiczenia. Parę miesięcy temu dziewczynka przeszła bardzo ważną, ale i bardzo niebezpieczną operację zredukowania języka, który nie mieścił się w buzi.

Gdy znów zobaczyłam swoje dziecko podłączone do respiratora, ugięły mi się nogi. Wróciły wszystkie najstraszniejsze wspomnienia – opowiada mama dziewczynki. – Po operacji nastąpił długi i trudny czas. Milenka długo nie mogła dojść do siebie. Cofnęła nam się w rozwoju. Przestała zupełnie mówić… 

Milenka Sosnowska jest jak słońce

Milenka Sosnowska ma zespół wad wrodzonych

Dziś znów przed nimi ciężka rehabilitacja. Milenka chodzi do logopedy, który pomaga jej pracować  z językiem. Poza tym Milenka wymaga wielospecjalistycznej intensywnej opieki ze względu na skoliozę, przerost połowiczy ciała, krótszą prawą nóżkę, niedowład prawostronny i zaburzenia integracji sensorycznej. Zespół wad, z którymi zmaga się dziewczynka zdaje się nie mieć końca.

Dlatego walczymy, żeby już więcej nie cierpiała, by normalnie funkcjonowała. Do tej walki potrzebne są pieniądze, bo to on nich zależy, czy będziemy mogli zrobić dla naszego dziecka wszystko… –  tłumaczy pani Andżelika.

Z tego powodu kolejne godziny spędzone na  mozolnych ćwiczeniach to nie fanaberia. To trudna walka o sprawność. – Od siedmiu lat walczymy każdego dnia. Nie ma odpoczynku, bo to tak, jakby ktoś miał walczyć o słońce, żeby codziennie świeciło. Dla nas tym słońcem jest Milenka. Rozświetla mi najtrudniejsze dni… – dodaje mama dziewczynki.

Milenka Sosnowska – pomoc pilnie potrzebna:

https://www.siepomaga.pl/milenka-sosnowska

Jeśli chcesz pomóc Milence, to pamiętaj, że liczy się każda złotówka. Dziewczynka jest podopieczną Fundacji „ZOBACZ MNIE”.

Wpłaty na jej rzecz prosimy kierować na konto:

Fundacja ZOBACZ MNIE

ul. Ofiar Oświęcimskich 14/11

50-069 Wrocław

SANTANDER BANK POLSKA SA

28 1090 23 98 0000 0001 4358 4104

Z tytułem wpłaty: „Milena Sosnowska”

Wsparcie można też przekazać w postaci przelewu internetowego za pośrednictwem strony https://zobaczmnie.org/wplacam/. W rubryczce „CEL” prosimy wpisać imię i nazwisko: „Milena Sosnowska”

Udostępnij wpis:

shares