Milenka całe życie zmaga się z genami

Już od pierwszych chwil po urodzeniu było widać, że Milenka jest bardzo chora. Dziewczynka była wyjątkowo duża, miała bardzo grube rysy twarzy i przerost połowy ciała. Na całym ciałku były wybroczyny. Ale najbardziej rzucał się w oczy ogromny język, który nie mieścił się jej w buzi. Wszystkie te symptomy szybko doprowadziły lekarzy do diagnozy – okazało się, że Milenka cierpi na Zespół Beckwitha-Wiedemanna.

 Milenka Sosnowska zaczęła walczyć o życie od razu po urodzeniu. Dziewczynka trafiła do inkubatora. Nie mogła jeść ani oddychać. Dlatego lekarze walczyli o nią ze wszystkich sił, nie wiedząc, co przyniesie kolejny dzień. Raz nawet kazali rodzicom pożegnać się z ukochanym dzieckiem.

– Zostaliśmy rzuceni na głęboką wodę. Nie mieliśmy pojęcia, co to za choroba i gdzie szukać pomocy. A informacje przeczytane w internecie tylko nas coraz bardziej straszyły – opowiada Andżelika Sosnowska. – W końcu czytaliśmy o zdeformowanych nóżkach i rączkach, przepuklinach i wadach rozwojowych. I o nowotworach, na które dzieciaki z tą chorobą znacznie częściej zapadają…

Wiedzieli już wtedy, że ich córeczka jest wyjątkowa. Jedna z 50 takich dzieci w Polsce. Nie wiedzieli jeszcze, jak ciężka czeka ich walka o sprawność dziewczynki.

Lekarze nie widzieli szans

– Z tego powodu szybko zorganizowaliśmy chrzest i mogliśmy tylko patrzeć na to, jak ciężką walkę toczy nasze maleńkie dziecko. Kilkanaście kabli i rurek i respirator utrzymywały ją przy życiu – wspomina pani Andżelika. – Ten koszmar trwał bardzo długo – Milenka była reanimowana, przetaczano jej krew i pompowano coraz to nowe leki. Ale w końcu wygrała! Lekarze aż nie mogli w to uwierzyć, że malutka miała tak ogromną siłę do walki.

Gdy wyszli do domu wiedzieli, że teraz muszą się zmierzyć z równie trudnym wyzwaniem. Milenka dostała skierowania do kilkunastu specjalistycznych poradni, spośród których największy strach budziła onkologiczna. Rodzice wiedzieli, że nad ich córeczką ciąży wielkie zagrożenie – RAK. Dzieci z zespołem Beckwitha-Wiedemanna znacznie częściej chorują na nowotwory – guzy nerek, wątroby, neuroblastomę. 

Operacja była konieczna

Żeby uniknąć tego najstraszniejszego, Milenka jest regularnie badana. USG i markery nowotworowe, nieustanne kontrole. Każde badanie z duszą na ramieniu w oczekiwaniu na wynik. Na razie dziewczynka nie zachorowała, ale to nie znaczy,
że jest zdrowa. Każdy jej dzień jest wypełniony zażartą walką o sprawność. Intensywna rehabilitacja jest w stanie oddać Milence to, co zabrała jej choroba. Jednak nie zawsze wystarczą same ćwiczenia. Parę miesięcy temu dziewczynka przeszła bardzo ważną, ale i bardzo niebezpieczną operację zredukowania języka, który nie mieścił się w buzi.

– Gdy znów zobaczyłam swoje dziecko podłączone do respiratora, ugięły mi się nogi. Wróciły wszystkie najstraszniejsze wspomnienia – opowiada mama dziewczynki. – Po operacji nastąpił długi i trudny czas. Milenka długo nie mogła dojść do siebie. Cofnęła nam się w rozwoju. Przestała zupełnie mówić… 

Milenka Sosnowska jest jak słońce

Dziś znów przed nimi ciężka rehabilitacja. Milenka chodzi do logopedy, który pomaga jej pracować  z językiem. Poza tym Milenka wymaga wielospecjalistycznej intensywnej opieki ze względu na skoliozę, przerost połowiczy ciała, krótszą prawą nóżkę, niedowład prawostronny i zaburzenia integracji sensorycznej. Zespół wad, z którymi zmaga się dziewczynka zdaje się nie mieć końca.

– Dlatego walczymy, żeby już więcej nie cierpiała, by normalnie funkcjonowała. Do tej walki potrzebne są pieniądze, bo to on nich zależy, czy będziemy mogli zrobić dla naszego dziecka wszystko… –  tłumaczy pani Andżelika.

Z tego powodu kolejne godziny spędzone na  mozolnych ćwiczeniach to nie fanaberia. To trudna walka o sprawność. – Od siedmiu lat walczymy każdego dnia. Nie ma odpoczynku, bo to tak, jakby ktoś miał walczyć o słońce, żeby codziennie świeciło. Dla nas tym słońcem jest Milenka. Rozświetla mi najtrudniejsze dni… – dodaje mama dziewczynki.

Milenka Sosnowska – pomoc pilnie potrzebna:

https://www.siepomaga.pl/milenka-sosnowska

Jeśli chcesz pomóc Milence, to pamiętaj, że liczy się każda złotówka. Dziewczynka jest podopieczną Fundacji „ZOBACZ MNIE”.

Wpłaty na jej rzecz prosimy kierować na konto:

Fundacja ZOBACZ MNIE

ul. Ofiar Oświęcimskich 14/11

50-069 Wrocław

SANTANDER BANK POLSKA SA

28 1090 23 98 0000 0001 4358 4104

Z tytułem wpłaty: „Milena Sosnowska”

Wsparcie można też przekazać w postaci przelewu internetowego za pośrednictwem strony https://zobaczmnie.org/wplacam/. W rubryczce „CEL” prosimy wpisać imię i nazwisko: „Milena Sosnowska”