Sandra Arkabuz

Nasza ukochana, najmłodsza córeczka ma tylko 6 lat… Od kilku miesięcy walczy z niezwykle rzadką i piekielnie agresywną odmianą guza mózgu – medulloblastomą IV stopnia o największym stopniu złośliwości! – tata Sandry.

Zaczęło się niewinnie… W połowie listopada 2021 roku Sandra złapała infekcję górnych dróg oddechowych. Przez pierwsze kilka dni była doraźnie leczona w domu. Gdy objawy przeziębienia zniknęły, zaczęły się bóle brzuszka i wymioty. Baliśmy się odwodnienia, dlatego wróciliśmy do lekarza. USG brzuszka niczego nie wykazało, było podejrzenie jelitówki, rotawirusa… Jednak czas mijał, a Sandra była w coraz gorszym stanie! Kolejny antybiotyk nie pomógł, trafiliśmy do szpitala.

Trwała diagnostyka. Lekarze dla pewności skierowali Sandrunię także na rezonans magnetyczny głowy. I wtedy nasz świat się zawalił… Nikt się tego nie spodziewał. Okazało się, że w głowie naszej córeczki jest guz wielkości piłeczki golfowej! Szok. Tak zaczął się nasz dramat…

12 stycznia w CZD Sandra przeszła operację usunięcia guza mózgu. Niestety, dalsza diagnostyka wykazała przerzuty do rdzenia kręgowego, na opony mózgowe i cały obszar podpajęczynówkowy… Choć rokowania były tragiczne, nie mogliśmy się poddać. Tak zaczęła się nasza walka z czasem, by móc leczyć córeczkę za granicą.

Dzięki ludziom o dobrych sercach w lutym 2022 roku udało nam się zebrać pieniądze na rozpoczęcie leczenia w klinice Ospedale Pediatrico Bambino Gesù w Rzymie. Niestety, po ponad 3 miesiącach wyczerpującego leczenia okazało się, że nowotwór wciąż się rozsiewa!

Potrzebna innowacyjna terapia. Niestety nowotwór pokazał kolejny raz swoje brutalne oblicze… 20 maja usłyszeliśmy od lekarzy.

Przerywamy terapię i idziemy w kierunku całkowitej innowacyjności. Spróbujemy uderzyć w nowotwór kuracją CAR-T. To najnowocześniejszy sposób leczenia ostrej białaczki limfoblastycznej, niezwykle śmiertelnej. Spróbujemy tą terapią uderzyć w nowotwór Sandry.

Po konsultacjach z lekarzami z całego świata lekarze w Rzymie podejmą się terapii, która jest jedyną, ostatnią nadzieją naszej córeczki na pokonanie nowotworu. Na życie… Tym samym nasze dziecko jako pierwsze w historii kliniki, chore na medulloblastomę, przejdzie innowacyjne leczenie metodą CAR-T!

Cena jednak jest powalająca. Wszystkie wcześniej zebrane środki wykorzystaliśmy na dotychczasowe leczenie, bez którego być może dziś Sandry by już z nami nie było. Potrzebujemy na już ok. 80 tysięcy euro na megachemię oraz ok. 18 tysięcy na radio- lub protonoterapię. Potem terapia CAR-T, której ceny jeszcze nie znamy. To jednak z pewnością ponad milion złotych…

Kwota do zebrania jest gigantyczna, a czasu właściwie nie mamy. Prosimy z całego serca o pomoc dla naszej córeczki. Tylko dzięki Wam możemy ją uratować! Tylko dzięki Wam Sandrunia może żyć… Ona teraz bardzo cierpi, jednak jest niesłychanie dzielna. Nie marzy o niczym innym, tylko żeby wyzdrowieć, żeby wrócić do domu… Prosimy, pomóżcie naszej córeczce wrócić do domu… – rodzice Sandry.

AKTUALIZACJA 20.06.2022

Sandry nie ma już z nami… Jej wyjątkowa walka dobiegła końca, co sprawiło, że bardzo wielu osobom pękły serca…

Bliscy dziewczynki przekazali tę informację w wyjątkowych słowach… Wy wszyscy moi kochane ludziska o wielkich sercach, wspaniałych duszach, bystrych głowach, i niezłomnej woli… wam dziękuję szczególnie, ze wspieraliście mnie w tej mojej wędrówce, a szczególnie w jej końcu, w tej nierównej walce dawaliście mi ciepło, miłość, oparcie, kupę śmiechu i dobroci… mi i moim najbliższym… opiekujcie się nimi dalej, bo ja… ja sobie poradzę… gdybym tylko mogła wam zdradzić , co już wiem o moim „miejscu lądowania” – musicie uwierzyć mi na słowo – to miejsce to pełen odlot nieskończonego szczęścia ciepła , wiecznie ciepłej herbaty malinowej , nietuczących pączków, z wielkim oknem na Was wszystkich… możecie wyłączyć telefon, komputer i uśmiechnąć się od ucha do ucha ze spokojem o mój los , o który do tej pory tal bardzo drżeliście…

Tu takie małe przesłanie… Tato często mawiał (podkreślając ze to, też zasłyszał a nie wymyślił ). „Są rzeczy które warto i są rzeczy które się opłaca… i nie zawsze to co się opłaca warto , i nie zawsze opłaca się to co warto..”

Czy się opłacało wydać mała fortunę, i zarzynać fizycznie i psychicznie 5 osób przez ponad 20 h, żebym odpaliła nadniebiańską 10 minuto po tym jak mnie położono do łóżeczka??? Pewnie, że się nie opłacało, ale jak bardzo było WARTO!!!!

Dać mi największy skarb świata, spokojny start ze znanej pozycji w otoczeniu kochanych najbliższych ludzi, zabawek, ślimaków i kotka?? o jak przekurczaczkowo było warto!!! Do zobaczenia tam… po drugiej stronie…

(źródło: facebook.com/SandraArkabuz)