Szymon Matuszczak

Po wizytach u wielu specjalistów mieliśmy dwie diagnozy. Neurolog stwierdził niedoczulicę w odcinku lędźwiowym oraz niedowład prawej kończyny dolnej. Gastrolog potwierdził zaburzenia zwieraczy. Zalecono nam rezonans na cito. Wynik rezonansu był dla mnie horrorem. Guz okolicy krzyżowej, naciekający tkankę kostną– wspomina mama Szymona – Później, kiedy dowiedziałam się, że mamy natychmiast stawić się na oddziale hematologii w Gdańsku, świat się dla mnie zatrzymał. I kiedy myślałam, że więcej nie dźwignę, dostałam kolejny cios. Nokautujący. Na oddziale hematologii otrzymałam pierwszą diagnozę syna. Nowotwór złośliwy kości krzyżowej. Ziemia osunęła się spod nóg, w oczach ciemność, w głowie ból, strach. Z gardła wydobył się przeraźliwy krzyk, który przerywał jedynie szloch. Płacz niemocy, przerażenia – dodaje pani Kamila.

Kilka dni później Szymon leżał już na sali operacyjnej, gdzie została przeprowadzona pierwsza biopsja otwarta guza i szpiku z wejściem przez brzuch. Wynik, który pojawił się kilka tygodni później był znów szokiem dla rodziny: nowotwór niepotwierdzony.

Targały nami różne, dziwne emocje. Od ulgi po dezorientację, bo nadal nie wiedzieliśmy, co niszczy kości mojemu dziecku– tłumaczy Pani Kamila. Szymonowi wykonano szereg badań pod kątem immunologicznym, próbowano też diagnozy w szpitalu reumatologicznym. Wszystkie próby diagnozy chłopca okazywały się fiaskiem. Wyniki krwi książkowe, stan Szymona pogarszał się z dnia na dzień, a lekarze rozkładali ręce. Nie mogli mu pomóc, bo nie wiedzieli jak.

Kolejne próby diagnozy. Dzięki osobom, które czuwały nad nami i niosły pomoc, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Wspólnie z lekarzami podjęliśmy decyzję, aby przeprowadzić biopsję raz jeszcze. Tym razem od strony kręgosłupa– opowiada Pani Kamila.

Tej trudnej operacji podjął się tylko jeden profesor. Wtedy, na oddziale, kilka godzin przed operacją, poczułam kolejny, przerażający strach. Świadomość, że Szymon po operacji może nie stanąć na nogi, napędzał nowe wątpliwości. Ale wtedy zdałam sobie sprawę, że moje dziecko i tak usiądzie na wózku inwalidzkim, jeśli zrezygnuję w tym momencie. Guz, który wyżerał tkanki i kości nie odpuszczał. On nie słuchał próśb, nie słuchał błagania i egoistycznego krzyku matki – zostaw moje dziecko! Nie zabieraj mi go! On robił swoje, powodował spustoszenie w organizmie mojego syna. Uzurpował sobie prawo do trwałego inwalidztwa Szymona – tłumaczy Pani Kamila ze łzami w oczach.

Ta biopsja również się udała i znów nie potwierdziła nowotworu. Podobnie jak i kolejna… Pojawiły się natomiast kolejne zmiany, zapalenie szpiku. Pod wpływem rosnącego guza i nacieków, złamała się kość krzyżowa.

Ratunek w Centrum Zdrowia Dziecka. Zaczęliśmy diagnozować Szymona w Otwocku w szpitalu ortopedycznym. Wiedzieliśmy już wtedy, że mamy do czynienia z przewlekłym zapaleniem, które powoduje u Szymona destrukcję kości krzyżowej i kręgosłupa. To jednak nadal za mało, aby wiedzieć, jak to leczyć – tłumaczy mama chłopca.

Każdy kolejny specjalista rozkładał bezradnie ręce. W październiku tego roku pojawiło się w końcu światełko w tunelu. Konsultacja z profesorem w Krakowie. Tam dowiedzieliśmy się, jak nazywa się potwór, który zaatakował ciało mojego dziecka:

CRMO – z angielskiego Chronic Recurrent Multifocal Osteomeyelitis (wieloogniskowe, przewlekłe i nawracające zapalenie kości i szpiku). Choroba niezwykle rzadka, bardzo trudna do zdiagnozowania, często mylona ze złośliwym nowotworem kości. Wtedy, po raz kolejny poczułam ulgę i znowu pojawiły się łzy. Płacz szczęścia, ulgi – opowiada pani Kamila.

To pierwszy taki przypadek w Polsce. Szymon jest aktualnie pierwszą osobą w Polsce, gdzie CRMO zaatakowało kość krzyżową. Takiego przypadku jeszcze nie było. Profesor zalecił leczenie bisfosfonianami. To leczenie ma wyciszyć chorobę, zastopować szalejącego po ciele guza, aby nie robił spustoszenia jeszcze większego, niż robił do tej pory. Niestety nikt nie wie, czy Szymona uda się całkowicie wyleczyć.

Przed nami długie lata podawania leków, rehabilitacji. Nie mamy wiedzy, czy leki zadziałają na porażone nerwy, czy uda się naprawić szkody, które guz wyrządził nam przez około 2 lata. Czy ustąpi ból, czy Szymon nie będzie musiał być już pampersowany, czy problemy neurologiczne odpuszczą i dadzą mojemu dziecku żyć tak, jak żyć powinien 12-letni chłopak. Dla nas to znowu początek. Początek walki o zdrowie Szymona.