Szymon Owczarek

25 marca 2018 roku – Szymek przychodzi na świat! Zdrowy silny chłopiec, dostaje 10 punktów w skali APGAR! Szczęście nie do opisania, jedno co nas martwi, to opuchnięte prawe oczko. Niepewność zostaje zgłoszona lekarzom, zostajemy jednak uspokojeni, że opuchlizna zejdzie, że jest wynikiem trudnego porodu.

Mija tydzień, drugi, a opuchlizna nie schodzi. Wciąż jednak ze strony lekarzy słyszymy, że to noworodek, że wszystko jest OK. Kierując się instynktem odwiedzamy kolejnych lekarzy, trafiając wreszcie na diagnozę, która daje początek naszej – w tym momencie już blisko 5-letniej walki. Nie opuchlizna, a wytrzeszcz.

Jedno słowo, które powoduje, że świat staje w miejscu

Setki godzin spędzonych w internecie w poszukiwaniu przyczyny i znalezienie informacji, że wytrzeszcz oka najczęściej spowodowany jest „czymś” w główce. Najbardziej prawdopodobnym scenariuszem był naczyniak, który często wchłania się sam lub po kuracji proplanololem. Konieczny jednak jest rezonans główki, który potwierdzi lub wykluczy naczyniaka.

Dzięki ogromnej determinacji rezonans udaje nam się zrobić już w maju 2018 r., Szymuś ma wtedy 8 tygodni. I słyszymy druzgocącą diagnozę: nie naczyniak, a guz mózgu w bardzo trudnej lokalizacji. Trzeba operować, ale neurochirudzy w Poznaniu nie podejmują się zabiegu, kierując nas do Szczecina – do profesora Sagana.

Jeszcze tego samego dnia tata Szymka jedzie z płytą z rezonansem do wskazanego ośrodka.

Odpowiedź dostajemy szybko, trzeba powtórzyć rezonans na oddziale w Szczecinie. Tak też robimy. Badanie wykazuje, że guz nie rośnie, zatem lekarze z uwagi na trudną lokalizację guza zalecają rezonans za 3 miesiące, aby określić, czy mamy więcej czasu – głównie na to, aby Szymek urósł (u tak małego dziecka operacja guza zatoki jamistej jest bardzo ryzykowna). Niestety kolejny rezonans wykazuje progres guza.

Pierwsza operacja i wątpliwe wyniki badań

Już kilka dni później, 4 września Szymek jest operowany po raz pierwszy. Wybudza się w doskonałej kondycji, bez niedowładów, jedynie oczko jest mocno opuchnięte i nie otwiera się całkowicie. Opuszczając szpital opuchlizny już nie ma, a my zostaliśmy zapewnieni, że powieka również wróci do stanu sprzed operacji. Wynik histopatologiczny guza napawa optymizmem: guz łagodny, hamartoma.

Oczko jednak wciąż otwiera się tylko do połowy, co przyśpiesza kolejny rezonans. Już w październiku wiedzieliśmy, że guz odrósł, a z uwagi na tak szybki progres rokowania są bardzo niepewne. Nie takich wiadomości oczekiwaliśmy.

Zapada decyzja o kolejnej operacji, której termin przesuwa się trzy razy. Operacja odbywa się w kwietniu 2019 r. Wynik – kolejny raz hamartoma. Rezonans kontrolny – guz znów rośnie!

W sierpniu po kolejnym rezonansie zapada decyzja o wysłaniu „starych” wycinków do Niemiec, ponieważ wszyscy zgodnie uważają wynik histopatologiczny za wątpliwy. Zapada też decyzja, aby pobrać kolejny, nowy wycinek do badań genetycznych guza w Niemczech. Operacja odbyła się 10 października 2019 r. – miała to być szansa na immunoterapię celowaną – jeśli wynik wykaże, co jest komponentem wzrostu i będą na niego inhibitory.

Nowa diagnoza: choroba genetyczna

Wynik zagranicznych badań rozwiewa wątpliwości. Neurofibroma plexiform. Nerwiakowłókniak splotowaty. Wszystko staje się jasne. Plamki koloru kawy z mlekiem na ciałku Szymka wraz z tym rodzajem guza jednoznacznie wskazują na to, że jest chory na genetyczną chorobę – Neurofibromatozę typu 1. W rodzinie nie ma tej choroby. Mutacja De Novo.

Chcąc jeszcze więcej wiedzieć o chorobie, przeszukujemy cały internet, choć już wcześniej czytaliśmy o niej, jak tylko pojawiły się plamki – ale nie było ich 6, w rodzinie bez historii choroby, więc zalecono nam nie czytać. A jednak. NF1.

Od czasu wyników z Niemiec mamy zalecone rezonanse, a oczko wygląda bardzo źle. Wiemy już, że będzie trzeba je usunąć, czekamy tylko na „zielone światło” od onkologów, że możemy próbować poprawić fizyczność synka. Zgodę dostajemy dość szybko, Szymek jest w dobrej kondycji fizycznej. Więc szukamy.

Byliśmy wszędzie. Dawano nam od razu odpowiedź, że nie. Dawano nadzieję, że tak, po czym otrzymywaliśmy telefon/ list, że jednak nie. Później nawet mieliśmy dwa terminy operacji, oba odwołane, a po półtorej roku naszych pytań o termin – usłyszeliśmy pytanie „czego oczekujecie?”…

Dlatego też ponownie zaczęliśmy szukać pomocy za granicą.

Jest ratunek! Potrzeba jednak ogromnej pomocy

Postanowiliśmy wysłać dokumentację do Kliniki w Tubingen. Do profesora Schuhmanna – wybitnego neurochirurga, który dodatkowo jest specjalistą od Neurofibromatoz ! Pomyśleliśmy, że to może się udać, że to może być ktoś, kto pomoże naszemu synkowi.

Nieocenioną i bezinteresowną pomoc w konsultacjach otrzymaliśmy od Fundacji ZOBACZ MNIE. 19 grudnia 2022 r. Byliśmy na spotkaniu z Profesorem Schuhmannem i Profesorem Krimmelem w klinice w Tubingen. Profesor zgodził się operować Szymka. Nie mamy jeszcze wyceny operacji, ale wiemy, że prócz operacji konieczne będzie przyjmowanie leku o nazwie Selumetynib. Koszt terapii Selumetynibem to około 3mln zł. Do tego dojdzie jeszcze cena operacji i pobytu w Niemczech. Najpewniej kolejne setki tysięcy złotych.

Nie mamy takich pieniędzy. Dlatego prosimy o pomoc. Prosimy, pomóż nam spełnić nasze jedyne, największe marzenie. Prosimy, pomóż nam w walce o zdrowie i życie naszego syna.

My widzimy Szymka jako najpiękniejszego chłopca na świecie, ale on sam jest już duży i widzi swoją odmienność. Mówi, że chciałby mieć ładne oczko. Jest taki dzielny, na co dzień walczy z deficytami, terapie na które uczęszcza, dają ogromne korzyści i powodują. Codziennie zaskakuje nas nowymi umiejętnościami.

Wiemy, że przed nim, przed nami ogromna góra do pokonania. Wierzymy jednak, że z Wami ta góra będzie niższa. Wierzymy, że ma szansę na szczęśliwe życie.

Prosimy, pomóż nam sprawić, aby jego niepełnosprawność nie była tak mocno widoczna. Żeby wciąż był tak radosnym, pełnym życia dzieckiem. Tylko z Wami to może się udać.

Jeśli udało Ci się przeczytać ten skrót naszej historii, proszę nie przechodź obojętnie. Udostępnij. To także pomaga!

Za każdą pomoc, także w formie udostępnień DZIĘKUJEMY.

AKTUALIZACJA: maj 2023

Szymon jest już po operacji i po ponad 3 tygodniach w Tubingen MOŻEMY WRACAC DO DOMU! Dziękujemy Wam, że mogliśmy tam pojechać. I choć przed nami długa, bardzo długa droga, to zdaje się, że najgorsze mamy za sobą.

Guz został wycięty wraz z oczkiem. Rana goi się ładnie. Za 2 miesiące kontrolny rezonans magnetyczny. Niestety z plasterkami na oczko musimy się zaprzyjaźnić, być może nawet na kilka lat. Rekonstrukcję buźki będzie można przeprowadzić dopiero, jak Szymcio urośnie.

Oczywiście my nie zamierzamy aż tyle czekać, aby zacząć planować i szukać lekarza, który podejmie się rekonstrukcji.

Mamy już kilka typów i lada dzień będziemy umawiać wizyty, bo nauczeni doświadczeniem wiemy, że to wszystko wymaga sporo czasu.