Tymek Kociołek

Tymek Kociołek ma dziś 1,5 roku i niedawno zaczął stawiać pierwsze kroczki. To były ciężko wypracowane kroczki, bo Tymek urodził się z wadą nóżki – stopą końsko-szpotawą. O tym, że coś może być nie w porządku z synkiem pani Anna Kociołek dowiedziała się jeszcze w ciąży.

Poszłam na badania USG, tak zwane połówkowe, bo robione w połowie ciąży. Lekarz dokładnie badał synka, a w pewnym momencie zamilkł i zaczął się jeszcze uważniej przyglądać temu, co zobaczył na monitorze – wspomina pani Ania.

W pewnym momencie bez żadnych emocji powiedział, że widzi zniekształcenie nóżki i podejrzewa stopę końsko-szpotawą. Mówił do mnie o tym w ten sposób, jakbym dokładnie powinna wiedzieć, co to za wada i jakie leczenie czeka moje dziecko. A ja byłam kompletnie zdezorientowana. Nie wiedziałam zupełnie nic…

Trzy dni normalności. Dlatego po wyjściu z gabinetu zaczęła szukać informacji w internecie. Ale z każdą napotkaną informacją coraz bardziej zamykała się na wszystko.

To był czas, w którym wypierałam tę wiadomość. Łudziłam się nadzieją, że to nie będzie wada wrodzona, a po prostu problem wnikający z nieprawidłowego ułożenia synka w moim brzuchu i trzeba go będzie po prostu rehabilitować. Nie mogłam się z tym wszystkim pogodzić, a jednocześnie wiedziałam, że przyjdzie moment, w którym będziemy się musieli zmierzyć z chorobą synka – wspomina pani Anna.

Gdy tylko Tymuś przyszedł na świat było wiadomo, że sama rehabilitacja nie wystarczy, że będzie wymagał długiego i bolesnego leczenia. Lekarze potwierdzili, że urodził się ze stopą końsko-szpotawą. To wada, w której stopy dziecka po urodzeniu są w specyficzny sposób skierowane do środka i są wygięte w „sierpowaty” kształt.

Mieliśmy dla siebie trzy piękne dni, w których żyliśmy w ułudzie, że Tymuś jest zdrowy. Pięknie jadł i spał, jak aniołek. Ale w czwartym bańka pękła. Synek po raz pierwszy trafił na gipsowanie – opowiada pani Ania.

Gips na sześć tygodni. Tymuś miał cztery dni, gdy po raz pierwszy jego nóżka została zagipsowana od stópki po pachwinę. To nieoperacyjna metoda leczenia, mniej inwazyjna dla dziecka, ale i bardzo trudna, a często i bolesna. Najpierw lekarz wykonuje ćwiczenia rozciągające stopę, które jednocześnie ustawiają ją w prawidłowej pozycji, a następnie zakłada warstwowo opatrunki gipsowe.

Wiedzieliśmy już wtedy, że leczenie wrodzonej stopy końsko-szpotawej jest trudne, a wynik leczenia zależy nie tylko od umiejętności lekarza, lecz również od naszej sumienności i cierpliwości. Ale opieka nad takim maleństwem z zagipsowaną całą nóżką była bardzo trudna. Utrzymanie higieny i zadbanie o to, żeby nie pojawiły się żadne odparzenia były ogromnym wyzwaniem – wspomina pani Anna.

W trakcie prostowania, miedzy gipsami, mieliśmy jedynie pięć minut na rozmasowanie nóżki i chwilkę dla siebie, żeby się poprzytulać – dodaje.

Tymuś nosił gips łącznie przez sześć tygodni. Co tydzień opatrunek był zmieniany. Dlatego to był bardzo trudny czas. Chłopczyk prawie wcale nie spał. Był marudny i rozdrażniony. Nie dało się odłożyć go do łóżeczka.

Najpierw myślałam, że taki ma charakter. Że jest po prostu wymagający. Dopiero, gdy zakończyliśmy planowo leczenie gipsami okazało się, że synek pięknie przesypia noce. Uspokoił się. Teraz wiem, że to dlatego, że po prostu dokuczała mu zagipsowana nóżka – tłumaczy pani Anna.

Bolesny zabieg. Niestety nie było lepszej i skuteczniejszej metody. Ortopedzi wyjaśnili, że korekcja wady musi być dokonywana stopniowo i systematycznie. Dlatego im dłuższy czas tego usztywniania, tym większa pewność że wada nie wróci. Gipsowanie było jednak dopiero pierwszym krokiem w leczeniu. Następnym etapem był zabieg przecięcia ścięgna Achillesa, który umożliwia zgięcie stopy i założenie specjalnej szyny na nóżki.

Ten pobyt w szpitalu wspominam chyba najgorzej. Synek miał 1,5 miesiąca, a ja nie mogłam być przy nim podczas zabiegu. Lekarze musieli go mocno przytrzymać, było dużo krwi. Stałam za drzwiami i płakałam, bo Tymek krzyczał, jak nigdy dotąd. Byłam sama, bo mąż musiał być w tym czasie w pracy. To było bardzo ciężkie – opowiada pani Anna.

Pięć lat z szyną. Po operacji Tymek Kociołek znów został zagipsowany – tym razem na kolejne trzy tygodnie, a potem specjalną szynę na nóżki. To było kolejne wielkie wyzwanie. Nóżka była w specjalnym buciku, a szyna łączyła obie stopy i utrzymywała je w odpowiednim ułożeniu. Chłopczyk przez trzy miesiące spędzał w niej niemal całą dobę. Można ją było zdjąć jedynie na godzinę. Potem, stopniowo, co miesiąc, ten czas się wydłużał.

Ostatecznie doszliśmy do tego, że synek musi mieć założoną szynę na 14 godzin na dobę. I tak będzie, aż skończy pięć lat. Dziś Tymuś w niej śpi w nocy i podczas popołudniowej drzemki. Przez resztę czasu jest wolny i … bardzo intensywnie ćwiczy. Bardzo się cieszymy, że zaczął niedawno chodzić, bo to dla niego najlepsza forma rehabilitacji. Pokazuję mu też różne ćwiczenia, a on zaczyna je potem powtarzać – tłumaczy pani Ania.

Tymek Kociołek – rehabilitacja pochłania majątek. Szyna jest uciążliwa, ale i konieczna. Jej zadaniem jest zapobieganie nawrotom zniekształcenia. A tego i lekarze, i rodzice boją się najbardziej. Po tylu miesiącach ciężkiej i bolesnej terapii trzeba dopilnować, żeby nie zmarnować tego wysiłku.

Ryzyko nawrotu jest największe do 5 roku życia, dlatego nie możemy ani chwili wcześniej zrezygnować z zakładania szyny Tymkowi. To nasza jedyna nadzieja na to, że wadę skorygujemy całkowicie – tłumaczy mama.

Równie ważna jest rehabilitacja. Wada powoduje bowiem nie tylko inne, nieprawidłowe ułożenie kości stóp, ale również inną budowę mięśni i ścięgien łydki. Dlatego Tymek Kociołek musi bardzo dużo ćwiczyć, a godziny, za które może zapłacić NFZ nie pokrywają nawet części potrzeb. Do tego dochodzą turnusy rehabilitacyjne, zakup specjalnych bucików, ortez, sprzętu ortopedycznego. Dlatego wydatki można mnożyć.

A do tego wszystkiego ja nie mogę wrócić do pracy. Synek nie może po prostu pójść do żłobka, bo podczas poobiedniej drzemki musi mieć założoną szynę. Nikt nie da mi gwarancji, że prawidłowo umieści stópkę i dopnie wszystko z odpowiednią siłą. A nie mamy miejsca na pomyłkę, bo przez nią wada mogłaby wrócić – wyjaśnia mama Tymka.

Koszty leczenia są bardzo wysokie, a rehabilitacji nie można odkładać na później. Żeby nie zmarnować cierpienia, które Tymek zniósł do tej pory. Żeby nie narazić go na przeżywanie tego od nowa. Musimy razem pomóc Tymkowi mocno stanąć na nogach!