Wiktor Kozłowski

Wiktor ma trójkę starszego rodzeństwa (Filip, Dagmara i Oliwier). Siostra i bracia, gdy tylko dowiedzieli się o ciąży, bardzo się ucieszyli i od razu zaczęli planować, kto czym będzie się zajmował, w tym kto będzie chodził na spacery i kto będzie karmił braciszka. Ustalili nawet, kto jak długo będzie mógł się z nim bawić.

– Od początku wszyscy bardzo się cieszyliśmy. Podczas trwania ciąży nie mieliśmy podstaw do jakichkolwiek obaw – opowiada mama Wiktora, Pani Maria.

Pierwsza wiadomość o wadzie genetycznej

O zespole Downa mama chłopca dowiedziała się dopiero w trakcie porodu – na stole operacyjnym, podczas cesarskiego cięcia.

– Przez cały czas trwania zabiegu ktoś ze mną rozmawiał, aż do momentu urodzenia się Wiktora… Nagle na sali zapanowała cisza, podeszła położna i powiedziała, że Synek ma niską saturację i musi być zabrany na oddział intensywnej terapii. Za chwilę dodała, że dzidziuś ma cechy świadczące o zespole Downa, ale to muszą jeszcze potwierdzić badania genetyczne. Zaczęły mi płynąć łzy, nie mogłam się poruszyć ani nic zrobić. Po jakimś czasie pokazali mi Wiktora i przytulili go do mojej twarzy, mogłam go pocałować i tyle – został zabrany. W mojej głowie było niedowierzanie, przecież w badaniach nic nie wychodziło… Po chwili miałam w głowie setki myśli, jak on sobie poradzi w dorosłym życiu i w tym świecie. Zaczęłam się zamartwiać tym, że jest taki malutki i już tak bardzo obciążony – wspomina Pani Maria.

Reszta rodziny zobaczyła Wiktorka zaraz po operacji, ale pierwsze spotkanie trwało bardzo krótko, bo chłopiec musiał zostać zabrany na intensywną terapię.

– Jeszcze wtedy mąż i dzieci niczego nie wiedzieli i nie zauważyli. Spotkałam ich na sali pooperacyjnej i byli przeszczęśliwi, że wszystko się udało. Po chwili położna przekazała mężowi informację o stanie zdrowia dziecka i czas jakby się zatrzymał… Wbiegł na salę pooperacyjną cały roztrzęsiony i zapłakany, usiadł przy mnie i chwilę razem płakaliśmy, nawet nie rozmawialiśmy, a po chwili zapytał mnie, jak ma to przekazać dzieciom. Odpowiedziałam, że normalnie – że ich braciszek ma wadę genetyczną, ale to nic dla nich nie zmienia… – opowiada mama Wiktora.

Piękny, uśmiechnięty maluszek

Wiktor ma już prawie 4 tygodnie i jest przesłodkim małym bobasem, który aktualnie od innych maluchów różni się tylko tym, że potrzebuje wielu badań, konsultacji i rehabilitacji. Uwielbia, gdy się do niego mówi i gdy jest głaskany po główce. Jest bardzo spokojny i cudownie się uśmiecha.

Przed Wiktorem jednak bardzo dużo pracy i wysiłku, nakierowanych na walkę z deficytami spowodowanymi zespołem Downa. Dlatego rodzina gorąco prosi o wsparcie finansowe.

– Pieniądze chcielibyśmy przeznaczyć przede wszystkim na rehabilitację, już jesteśmy w trakcie zajęć, ale jest to bardzo kosztowne. W tej chwili korzystamy też z pomocy fizjoterapeutów, neurologopedów, osteopatów, gastroenterologów, otolaryngologów, neurologów, endokrynologów, kardiologów, okulistów – oczywiście większość wizyt odbywa się prywatnie – aktualny okres rehabilitacji jest dla Wiktora bardzo istotny, nie możemy czekać na oddalone terminy wizyt w ramach ogólnodostępnej opieki zdrowotnej. W przyszłości będą nam potrzebni dietetycy, logopedzi i wielu innych ekspertów, o których pewnie dowiemy się niebawem. Już wiemy, że Wiktor będzie potrzebował specjalnych sprzętów, nawet takich podstawowych, jak łyżka do kamienia, fotelik, butelki itd. Ma to m.in. związek z inną budową podniebienia oraz nieprawidłowym napięciem mięśniowym. Nigdy nie myślałam o tym, jak wygląda życie ludzi, którzy mają w rodzinie osobę dotkniętą tego rodzaju niepełnosprawnością – przyznaje Pani Maria.

Niestety to nie jest koniec wyzwań stojących przed rodziną, bo lekarze podejrzewają u Wiktora białaczkę. – Syn jest  w trakcie diagnozy, musimy powtarzać wszystkie badania, modlimy się, aby to rozpoznanie nie zostało potwierdzone – dodaje mama chłopca.