Joshua Szyłak-Głośny

Choroba po raz pierwszy dała o sobie znać w czerwcu 2023. Syn zaczął skarżyć się na silne bóle głowy, które nie ustępowały. Dodatkowo jego zachowanie mocno się zmieniło: stał się bardziej nerwowy, szybciej się męczył. Wkrótce pojawiły się też nudności i wymioty. Pediatra sugerował nam migrenowe bóle głowy związane z dojrzewaniem, ale dostaliśmy też skierowanie na badania krwi i do neurologa. Niestety pewnego dnia dolegliwości nasiliły się tak bardzo, że musieliśmy pojechać na odział ratunkowy w Centrum Pediatrii im. Jana Pawła II w Sosnowcu.

Diagnoza, która zburzyła świat

3 lipca 2023 nasze życie zmieniło się o 180 stopni. W szpitalu wykonano tomograf komputerowy głowy, który pozwolił na rozpoznanie: nowotwór centralnego systemu nerwowego o niepewnym lub nieznanym charakterze, torbielowato-lity guz wielkości 5 cm. Zostaliśmy niezwłocznie przetransportowani na oddział neurochirurgii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka (GCZD) w Katowicach. Trzy dni później syn był operowany i lekarze usunęli guza prawego płata skroniowego mózgu. Operacja obyła się bez komplikacji, guz został wycięty w całości, szczęśliwie bez deficytów neurologicznych.

Niestety to nie oznaczało końca dramatu. Kilka dni po 11. urodzinach syna otrzymaliśmy wyniki badania histopatologicznego, które określiło rodzaj guza. Te informacje spadły na nas, jak grom z jasnego nieba: nowotwór pochodzenia glejowego, IV stopnia, o wysokim stopniu złośliwości.

Lekarze natychmiast powiedzieli, że wskazane jest wykonanie badań molekularnych, które jeszcze dokładniej określą rodzaj guza. Bez specjalistycznych badań genetycznych postawienie poprawnej diagnozy jest niemożliwe, podobnie jak dobranie skutecznego leczenia. Dlatego wykonanie badań w Bonn.

Syn ponownie trafił do szpitala w Katowicach, tym razem na oddział onkologii.  Miał wykonany rezonans i biopsję płynu mózgowo-rdzeniowego. Następnie przeszedł chemioterapię oraz radioterapię.

Wróg okazał się jeszcze groźniejszy

Wyniki badań z Bonn były druzgocące. Wynikało z nich, że Joshua ma 6 zmutowanych genów, które sprawiają, że przebieg choroby jest wyjątkowo agresywny. Podawana w Polsce chemia może nie działać skutecznie na te geny, dlatego rozpoczęłam poszukiwanie leczenia za granicą. Celem było znalezienie ośrodka, który potrafi leczyć tę konkretną mutację.

Konsultowałam przypadek syna w bardzo wielu ośrodkach w USA, Niemczech, Francji, Szwajcarii i Kanadzie. W toku konsultacji dowiedziałam się, że guz może mieć tzw. syndrom MMRD, czyli zespół odpowiadający za zwiększoną podatność na zachorowanie na nowotwór, i dlatego konieczne jest przeprowadzenie dalszych badań genetycznych zwanych gremialnymi. Lekarze m.in. z Zurychu i Toronto wskazali też, że w terapię syna powinno być włączone jak najszybciej także leczenie immunologiczne. Szczególnie, jeśli okaże się, że syndrom MMRD faktycznie wystąpił.

Szansa dla nas pojawiła się w Szwajcarii. Dodatkowe badania oraz dobrane do najnowszych wyników badań leczenie zaproponował Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Zurychu. Niestety pobyt w szpitalu, leczenie i badania są bardzo kosztowne. Samotnie wychowuję syna i ani ja ani cała rodzina nie mamy szans na zgromadzenie odpowiedniej sumy.

Pilnie potrzebna jest pomoc

Syn jest bardzo pozytywnym, radosnym chłopcem. Kocha szachy, matematykę i informatykę.  Pomimo wyjątkowo trudnej choroby, z którą przyszło mu się zmierzyć, jest bardzo kochanym dzieckiem. Każdego dnia dzielnie walczy o zdrowie, znosząc trudy leczenia.

Jako mama zrobię wszystko, by ratować dziecko i dlatego zwracam się do Was, ludzi o dobrych sercach, o pomoc w zebraniu środków na badania i dalsze leczenie Josha. Syn jest sensem mojego życia – błagam o pomoc.

Małgorzata, mama Joshua