Maja od lat walczy z guzem mózgu. Groźny przeciwnik właśnie przypuścił kolejny atak i dziewczynka potrzebuje pilnej pomocy

Mama Mai przez lata zabiegała o to, by jej córka została poprawnie zdiagnozowana. – Już od urodzenia wydawało mi się, że coś jest nie tak. Ale cały czas słyszałam, że nie ma się czym przejmować. Aż któregoś dnia, po tym jak u Mai wykryty został guz mózgu, usłyszałam słowa, których nie powinien nigdy usłyszeć żaden rodzić. Usłyszałam, że powinnam zrezygnować z ratowania dziecka – opowiada Pani Alicja. Rodzina jednak się nie poddała i trudną sytuację udało się opanować. Niestety po latach względnego spokoju guz zaczął znowu rosnąć. Szansą dla dziewczynki jest teraz skomplikowana operacja w zagranicznej klinice.  

Maja dziś ma 15 lat, ale jej trudna droga rozpoczęła się, kiedy była jeszcze maleńka. – Przed ukończeniem roku zaczęła lekko zezować. Kiedy chciałam to sprawdzić, słyszałam od lekarzy, żeby czekać spokojnie, bo to etapy rozwojowe i wszystko się wyrówna. Córka długo nie raczkowała i sporo chorowała w żłobku, ale znowu słyszałam, że po prostu trzeba czekać – opowiada mama Mai Pani Alicja.

Wystarczało zwykłe przeziębienie, żeby mała Maja natychmiast bardzo mocno gorączkowała. Wizyty u lekarzy nie przynosiły jednak efektów. Wkrótce do wcześniejszych objawów doszły zaburzenia neurologiczne. Maja traciła równowagę, przez co chodzenie i bieganie sprawiały jej sporą trudność. Dodatkowo w wieku około 2 lat zaczęła nagle zapominać piosenki i wierszyki, które wcześniej umiała. W tym czasie była diagnozowana m.in. w kierunku zaburzeń integracji sensorycznej, ale znowu bez większego sukcesu.

– Ja cały czas wiedziałam, że coś jest nie tak. Dużo z córką pracowałam, czytałam jej, uczyłyśmy się wierszyków, a mimo wszystko widziałam, jak rozwój Mai się cofa. Z zazdrością patrzyłam, jak inne dzieci bawią się na trampolinach, podczas gdy moja córka po jednym podskoku traci równowagę. I chociaż bardzo się starała, nie mogła nic z tym zrobić, to było zupełnie poza nią. Kiedy Maja miała 5 lat, ja miałam już dwa segregatory różnych wyników badań i nadal nie wiedziałam tak naprawdę, co się z nią dzieje – opowiada mama.

Podstępny wróg ukrył się w głowie

Przełom nastąpił dopiero, kiedy po kolejnej ciężkiej gorączce i wizytach u różnych specjalistów Maja dostała wreszcie skierowanie na tomograf komputerowy. – Na badaniu widać było torbiel i inne zmiany w mózgu. Lekarz w milczeniu wypisał nam skierowanie do szpitala i już nikt nie mówił mi, że jestem przewrażliwioną matką i że należy czekać – opowiada Pani Alicja. – Byłam wtedy w zaawansowanej ciąży i to wszystko do mnie za bardzo nie docierało. Po rezonansie usłyszałam, że dorosły z takim wynikiem byłby już umierający, a moja Majeczka siedziała i bawiła się, jakby nigdy nic. Jej radość życia była i jest niesamowita. Niestety przez to wszystko nasze życie zaczęło przypominać dryfowanie po oceanie. Albo cisza przed burzą, albo okrutny sztorm.

Natychmiast po przyjęciu do szpitala Maja trafiła na stół operacyjny. Musiała być odbarczona, ponieważ miała wodogłowie, pojawiły się też zmiany w móżdżku. – Podczas jednej z konsultacji telefonicznych usłyszałam, że Maja będzie umierać około 10 miesięcy i powinnam przestać o nią walczyć, a skupić się na dziecku, które rozwijało się w moim brzuchu. A ja już wtedy wiedziałam, że będę walczyć o obie moje córki i żadnej nie odpuszczę – wspomina mama.

Guza nie udało się w całości usunąć, bo wrastał w pień mózgu. Szczęśliwie dziewczynka po bardzo trudnej operacji szybko doszła do siebie. Niestety wkrótce po powrocie do domu znowu zaczęły się problemy. Doszło do nagłego pogorszenia stanu zdrowia Mai, dlatego znowu trafiła do szpitala. – W tym samym czasie problemy zdrowotne miał też mój mąż, ja stresowałam się końcówką ciąży i w pewnej chwili poczułam się, jak przerysowani bohaterowie kina akcji. Świat strzelał do mnie kolejnymi problemami, a ja wstawałam i szłam dalej. Coraz ciężej, ale szłam – przyznaje Pani Alicja.

Druga operacja i nagłe ratowanie życia

Maja pilnie potrzebowała kolejnej operacji. Z powodu jeszcze większego wodogłowia okazało się, że była to operacja ratującej życie.

Po tym trudnym okresie przyszło uspokojenie. Maja poszła do szkoły i chociaż nauka sprawiała jej sporo trudności, z pomocą rodziców radziła sobie całkiem nieźle. Polubiła też nowe koleżanki i kolegów. – Ona jest bardzo pogodna i nigdy nie czuła się gorsza. Nikogo też nie postrzega jako gorszego czy lepszego. Niejednokrotnie zadziwiała mnie, kiedy np. na oddziale szpitalnym serdecznie i otwarcie rozmawiała nawet z dziećmi z bardzo widocznymi deformacjami. Proponowała im zabawę, akceptowała wszystko i wszystkich, nigdy nie naśmiewała się z nikogo. Była i jest bardzo dobra, otwarta i radosna – opowiada mama.

Maja przez lata była pod stałą kontrolą lekarską. Regularne badania nie wykazywały problemów, dzięki czemu rodzina mogła odzyskać względny spokój. Dziewczynka żyła z guzem, ale nie stanowił on dla niej zagrożenia. Rok temu sytuacja się zmieniła – rezonans po raz pierwszy wykazał niepokojące zmiany. Okazało się, że guz uaktywnia się, zaś na ostatnim rezonansie z listopada 2022 roku, okazało się, że resztka guza powiększyła się i zajmuje kolejne ważne dla funkcji życiowych krytyczne obszary mózgu.

W obliczu kolejnego sztormu

W grudniu 2022 r. Maja nagle zaczęła się krztusić i dławić. Nie mogła też ruszać głową. – Stało się dla nas jasne, że znowu musimy szukać pomocy. W Polsce nam się nie udało, ale nadzieję na leczenie dali nam lekarze z NCH (Nationwide Children’s Hospital) w Columbus Ohio w USA Tam jest szansa na częściowe usunięcie guza i na to, że w efekcie już nie będzie on odrastał. Dodatkowo resekcja da nam cenny czas na dalsze działanie i szukanie kolejnych sposobów leczenia – przyznaje mama.

Dziś Maja jest pogodną nastolatką, która z powodzeniem rozwija swoje pasje. Bardzo lubi lepić z gliny – to zajęcie relaksuje ją najbardziej. Lubi też szydełkować – robi piękne gumki do włosów, które chętnie rozdaje koleżankom. Ma ukochanego psa, z którym bardzo lubi spacerować.

– Kiedy usłyszała, że czeka ją kolejna operacja, była przerażona. Ale jeszcze bardziej stresuje ją i nas wszystkich życie w niepewności i oczekiwanie nie wiadomo na co. Dlatego zrobimy wszystko, żeby zatrzymać wzrost guza i dać córce możliwie największe szanse na wyzdrowienie. Niestety wiemy, że koszty operacji i niezbędnej rehabilitacji będą dla nas nie do udźwignięcia. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie, bo walki o Maję nigdy nie odpuścimy – dodaje mama.

Maja Pałucha potrzebuje wsparcia finansowego. Wpłaty na jej rzecz prosimy kierować na konto:

Fundacja ZOBACZ MNIE
ul. Ofiar Oświęcimskich 14/11
50-069 Wrocław
SANTANDER BANK POLSKA SA
28 1090 23 98 0000 0001 4358 4104
Z tytułem wpłaty: „Maja Pałucha”

Wsparcie z zagranicy prosimy kierować na konta walutowe fundacji:

Konto walutowe w EURO:
92 1090 2398 0000 0001 4307 1859
Konto walutowe w USD:
49 1090 2398 0000 0001 4690 2387
IBAN: PL
SWIFT CODE: WBKPPLPP

Przy każdym przelewie bardzo prosimy o wpisanie w tytule wpłaty: „Maja Pałucha”

Wsparcie można też przekazać w postaci przelewu internetowego za pośrednictwem strony https://zobaczmnie.org/wplacam/. W rubryczce „CEL” prosimy wpisać imię i nazwisko dziecka: „Maja Pałucha”

Przekaż 1,5% podopiecznym Fundacji ZOBACZ MNIE

Twoje 1,5% podatku ma potężną moc. Dzięki temu ratujemy zdrowie i życie ciężko chorych dzieci. Wpisz w swoje zeznanie podatkowe nasz numer KRS: 0000 79 53 64 i przekaż 1,5% podatku podopiecznym Fundacji ZOBACZ MNIE.

Maja has been fighting the brain tumour for years. The grim enemy has just launched its attack and the girl needs urgent help.

Maja’s mum has been seeking her daughter’s proper diagnosis for a long time. – Ever since Maja was born I felt something’s wrong with her. But I was hearing that there’s nothing to be worried about. And then one day, after the brain tumour had been diagnosed in Maja, I’ve heard words that shouldn’t be heard by any parent. It was said that I should cease saving my child’s – tells Alicja. The family didn’t give up and the difficult situation got under control. Unfortunately, after years of relative peace, the tumour started growing again. The girl’s chance lies in the  sophisticated surgery in the clinic abroad.

Maja is now 15, but her difficult path began when she was a tiny baby. – Before her first year she started having a slight cross-eye. When I wanted to check it, I heard from the doctors to wait patiently as there were development stages and everything was going to be fine. My daughter hasn’t been crawling for a long time and she was sick a lot in the nursery, but again I heard that we simply have to wait – tells Alicja, Maja’s mum.

A simple cold was enough for Maja to get a high fever. Visits at the doctors haven’t brought any effects though. Soon after that, symptoms of neurological disorders occurred. Maja was losing her balance which impaired her walking and running significantly. Additionally, when she was 2, she started forgetting songs and nursery rhymes she had memorised earlier. During this time she was diagnosed, among others, in the scope of sensory integration disorders, but again, without any success.

– I’ve always known that something was wrong. I was working a lot with my daughter, reading to her and learning nursery rhymes and yet, I was witnessing a reversal in her development. I was watching with envy other children playing on trampolines, when Maja would fall after one jump. And even though she was trying hard, she could do nothing about it, as it was beyond her abilities.  When she was 5, I’d already had two folders full of different tests and still haven’t known what was going on – tells Maja’s mum.

The snaky enemy hidden in the head

A breakthrough came only after the next high fever came. Following the visits at various specialists, Maja got the referral for a CT scan. – A cyst and other brain changes were visible in the image. The doctor wrote a referral to the hospital in silence and no one has told me from then on that I’m an oversensitive mum – tells Alicja. – I was well along with my pregnancy then and I wasn’t getting exactly what kind of situation it was. After the MRI I heard that an adult with such results would be already dying, but my Maja was sitting and playing as if nothing was happening. Her joy of life has been incredible. Unfortunately, because of that all, our life started resembling drifting on an ocean. Either it was a silence before a storm or a heavy gale.

Immediately after her admission to the hospital, Maja was taken to the operation theatre. She had to be decompressed because of the hydrocephaly. There were also changes in the cerebellum. – During one of the telephone consultations I heard that Maja would be dying for 10 months and I should stop fighting for her and begin focusing on a child I had in my womb. But event then I knew I would be fighting for both my daughters and I would never give up on any of them – recalls Maja’s mum.

The tumour couldn’t be removed totally as it was growing into the brain stem. Fortunately, the girl recovered very quickly after the operation. Sadly, after coming back home the problems didn’t cease. There was a sudden deterioration of her health and she was admitted to the hospital again. – At this time my husband also had health problems and I was stressed by the approaching end of my pregnancy. There was a time when I felt like an overexaggerated action character. The world was shooting problems at me and I was getting up and moving along. It was getting harder and harder, but I continued – admits Alicja.

Second surgery and urgent life saving

Maja urgently needed another operation. Due to the increasing hydrocephaly it turned out it was a life-saving surgery.

After this difficult period came the calm one. Maja went to the school and although learning was difficult for her, she managed reasonably well with the help of her parents. She also made new friends. – She is very cheerful and never felt worse. She also perceives no one to be worse or better. She amazed me not only once when, e.g. she was talking openly and heartily in the hospital ward with children even with the most visible deformities. She offered to play together, accepted everyone and everything and never made fun of anyone. She has always been very good, open and cheerful – tells Maja’s mum.

Maja has been under a constant doctor’s control for years. Regular check-ups haven’t shown any problems, so the family gained relative peace. The girl has been living with the tumour – but it posed no threat for her. A year ago the situation changed – the MRI showed disturbing changes for the first time. It turned out that the tumour had activated and the last imaging in November 2022 showed that the tumour’s residue had grown and started taking over the consecutive brain areas critical for life functions.

In the face of the next storm

In December 2022 Maja suddenly started choking. She also couldn’t move her head. – It has been clear for us that again we had to search for help. We weren’t successful in Poland, but the hope was given by doctors from NCH (Nationwide Children’s Hospital) in Columbus, Ohio, the USA. There’s a chance of partial removal of the tumour and following that, it won’t be growing again. Additionally, the resection will give us precious time for further actions and seeking other methods of treatment – admits Maja’s mum.

Today Maja is a cheerful teenager who pursues her passions with successes. She likes working with clay – this is the most relaxing activity for her. She also likes crocheting – she makes beautiful hairbands which she gladly presents to her friends. She has her beloved dog and she likes walking with it very much.

– When she heard that there’s another surgery ahead of her, she was terrified. But living in uncertainty and awaiting unknown is even more stressful for her and for us. Because of this we will do everything to stop the tumour’s growth and to give the best chance of recovery to our daughter. Unfortunately, we know that the cost of the operation and the necessary rehabilitation will be too much for us to bear. That’s why we kindly ask for your support, as we won’t stop fighting for Maja – adds her mum.