Maja Pałucha

Maja dziś ma 15 lat, ale jej trudna droga rozpoczęła się, kiedy była jeszcze maleńka.

Przed ukończeniem roku zaczęła lekko zezować. Kiedy chciałam to sprawdzić, słyszałam od lekarzy, żeby czekać spokojnie, bo to etapy rozwojowe i wszystko się wyrówna. Córka długo nie raczkowała i sporo chorowała w żłobku, ale znowu słyszałam, że po prostu trzeba czekać – opowiada mama Mai Pani Alicja.

Wystarczało zwykłe przeziębienie, żeby mała Maja natychmiast bardzo mocno gorączkowała. Wizyty u lekarzy nie przynosiły jednak efektów. Wkrótce do wcześniejszych objawów doszły zaburzenia neurologiczne. Maja traciła równowagę, przez co chodzenie i bieganie sprawiały jej sporą trudność. Dodatkowo w wieku około 2 lat zaczęła nagle zapominać piosenki i wierszyki, które wcześniej umiała. W tym czasie była diagnozowana m.in. w kierunku zaburzeń integracji sensorycznej, ale znowu bez większego sukcesu.

Ja cały czas wiedziałam, że coś jest nie tak. Dużo z córką pracowałam, czytałam jej, uczyłyśmy się wierszyków, a mimo wszystko widziałam, jak rozwój Mai się cofa. Z zazdrością patrzyłam, jak inne dzieci bawią się na trampolinach, podczas gdy moja córka po jednym podskoku traci równowagę. I chociaż bardzo się starała, nie mogła nic z tym zrobić, to było zupełnie poza nią. Kiedy Maja miała 5 lat, ja miałam już dwa segregatory różnych wyników badań i nadal nie wiedziałam tak naprawdę, co się z nią dzieje – opowiada mama.

Podstępny wróg ukrył się w głowie

Przełom nastąpił dopiero, kiedy po kolejnej ciężkiej gorączce i wizytach u różnych specjalistów Maja dostała wreszcie skierowanie na tomograf komputerowy.

Na badaniu widać było torbiel i inne zmiany w mózgu. Lekarz w milczeniu wypisał nam skierowanie do szpitala i już nikt nie mówił mi, że jestem przewrażliwioną matką i że należy czekać – opowiada Pani Alicja.

Byłam wtedy w zaawansowanej ciąży i to wszystko do mnie za bardzo nie docierało. Po rezonansie usłyszałam, że dorosły z takim wynikiem byłby już umierający, a moja Majeczka siedziała i bawiła się, jakby nigdy nic. Jej radość życia była i jest niesamowita. Niestety przez to wszystko nasze życie zaczęło przypominać dryfowanie po oceanie. Albo cisza przed burzą, albo okrutny sztorm.

Natychmiast po przyjęciu do szpitala Maja trafiła na stół operacyjny. Musiała być odbarczona, ponieważ miała wodogłowie, pojawiły się też zmiany w móżdżku.

Podczas jednej z konsultacji telefonicznych usłyszałam, że Maja będzie umierać około 10 miesięcy i powinnam przestać o nią walczyć, a skupić się na dziecku, które rozwijało się w moim brzuchu. A ja już wtedy wiedziałam, że będę walczyć o obie moje córki i żadnej nie odpuszczę – wspomina mama.

Guza nie udało się w całości usunąć, bo wrastał w pień mózgu. Szczęśliwie dziewczynka po bardzo trudnej operacji szybko doszła do siebie. Niestety wkrótce po powrocie do domu znowu zaczęły się problemy. Doszło do nagłego pogorszenia stanu zdrowia Mai, dlatego znowu trafiła do szpitala.

W tym samym czasie problemy zdrowotne miał też mój mąż, ja stresowałam się końcówką ciąży i w pewnej chwili poczułam się, jak przerysowani bohaterowie kina akcji. Świat strzelał do mnie kolejnymi problemami, a ja wstawałam i szłam dalej. Coraz ciężej, ale szłam – przyznaje Pani Alicja.

Druga operacja i nagłe ratowanie życia

Maja pilnie potrzebowała kolejnej operacji. Z powodu jeszcze większego wodogłowia okazało się, że była to operacja ratującej życie.

Po tym trudnym okresie przyszło uspokojenie. Maja poszła do szkoły i chociaż nauka sprawiała jej sporo trudności, z pomocą rodziców radziła sobie całkiem nieźle. Polubiła też nowe koleżanki i kolegów.

Ona jest bardzo pogodna i nigdy nie czuła się gorsza. Nikogo też nie postrzega jako gorszego czy lepszego. Niejednokrotnie zadziwiała mnie, kiedy np. na oddziale szpitalnym serdecznie i otwarcie rozmawiała nawet z dziećmi z bardzo widocznymi deformacjami. Proponowała im zabawę, akceptowała wszystko i wszystkich, nigdy nie naśmiewała się z nikogo. Była i jest bardzo dobra, otwarta i radosna – opowiada mama.

Maja przez lata była pod stałą kontrolą lekarską. Regularne badania nie wykazywały problemów, dzięki czemu rodzina mogła odzyskać względny spokój. Dziewczynka żyła z guzem, ale nie stanowił on dla niej zagrożenia. Rok temu sytuacja się zmieniła – rezonans po raz pierwszy wykazał niepokojące zmiany. Okazało się, że guz uaktywnia się, zaś na ostatnim rezonansie z listopada 2022 roku, okazało się, że resztka guza powiększyła się i zajmuje kolejne ważne dla funkcji życiowych krytyczne obszary mózgu.

W obliczu kolejnego sztormu

W grudniu 2022 r. Maja nagle zaczęła się krztusić i dławić. Nie mogła też ruszać głową.

Stało się dla nas jasne, że znowu musimy szukać pomocy. W Polsce nam się nie udało, ale nadzieję na leczenie dali nam lekarze z NCH (Nationwide Children’s Hospital) w Columbus Ohio w USA Tam jest szansa na częściowe usunięcie guza i na to, że w efekcie już nie będzie on odrastał. Dodatkowo resekcja da nam cenny czas na dalsze działanie i szukanie kolejnych sposobów leczenia – przyznaje mama.

Dziś Maja jest pogodną nastolatką, która z powodzeniem rozwija swoje pasje. Bardzo lubi lepić z gliny – to zajęcie relaksuje ją najbardziej. Lubi też szydełkować – robi piękne gumki do włosów, które chętnie rozdaje koleżankom. Ma ukochanego psa, z którym bardzo lubi spacerować.

Kiedy usłyszała, że czeka ją kolejna operacja, była przerażona. Ale jeszcze bardziej stresuje ją i nas wszystkich życie w niepewności i oczekiwanie nie wiadomo na co. Dlatego zrobimy wszystko, żeby zatrzymać wzrost guza i dać córce możliwie największe szanse na wyzdrowienie. Niestety wiemy, że koszty operacji i niezbędnej rehabilitacji będą dla nas nie do udźwignięcia. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie, bo walki o Maję nigdy nie odpuścimy – dodaje mama.

Maja Pałucha potrzebuje wsparcia finansowego. Wpłaty na jej rzecz prosimy kierować na konto: